hits

Autismemor

Jeg er alenemor til Felix som har fått diagnosen barne autisme - tidligere kalt Infantil autisme Bloggen handler om hvordan det er å leve med en diagnose.

Frikveld

  • Publisert: 31.10.2015, 14:40
  • Kategori: Blogg
  • 1 kommentarer
  •  Jeg hadde en frikveld i går slik jeg kunne pleie litt venninnetid.Men det var fantastisk godt å få Felix hjem igjen idag.

     

    Felix har kost seg på overnatting hos mormor,sammen har de vært hos kusine Esther.

    Felix storkoser seg hos mormor,og jeg har hatt en kjempekoselig kveld i går.Men det var godt å få gutten sin hjem i gjen i dag❤

    Litt rart å stå opp uten Felix,jeg klarte ikke sove noe særlig lenger heller.

    Det er vel ikke så rart når jeg er vant til å stå opp tidlig uansett om det er mandag eller lørdag😃

    Så imens jeg venter på Felix skulle komme hjem i dag gikk jeg en lang tur.Felix var strålende glad for å komme hjem til mamma❤❤I dag skal vi tilbringe dagen inne med lørdagsgodt ,lego ,barnetv og aviser

    .Tusen takk til Snille mormor❤

    Klar for å pleie vennskap

    Jeg gikk en lang tur før Felix kom hjem,jeg lager en F for Felix i løvet.(savnet han)

    Hjemme hos mamma igjen❤

    Å skru klokken..

  • Publisert: 29.10.2015, 06:43
  • Kategori: Blogg
  • 1 kommentarer
  • Å skru klokken er like pes hver gang(jeg er sikker på at mange foreldre er enig)

    Felix er ikke vant med de nye tidene på når vi skal legge oss,og stå opp før vi skal skru klokken tilbake igjen.

    Så nå må vi stå opp klokken 0500 i stedet for 0600.Og det er jo nå når dagene er kortere at vi hadde trengt å stå opp 0600.

    Uansett så er det deilig med tid for innekos

    Stearinlys,pledd og mandariner.

    Felix er som meg ,litt mer bedagelig på denne tiden av året.

    Så når han kommer hjem fra barnehagen vil han helst se film på ipad i mamma sin seng.

    Så det beste er å lytte til kroppen og hvile litt mer...

    Krype godt oppi sengen til mamma med Ipad.

    på vei til Barnehagen

    Å ta sjanser

  • Publisert: 27.10.2015, 06:58
  • Kategori: Blogg
  • 1 kommentarer

  • Å ta noen sjanser eller det å eksponere seg for det som er slitsomt og ubehagelig, har gitt Felix  og meg et mer fleksibelt liv.

     

    Et typisk trekk for de som har en autisme diagnose er de ikke liker så godt forandring, tingene  må helst være slik det alltid har vært.

     

    Jeg har prøvd å dytte Felix litt ut av komfortsonen, det medførte i starten mye roping,skriking(slag) fra Felix .Og gjerne en del blikk når vi har vært ute blant folk.

    Og for noen år siden syntes jeg det var ubehagelig.Jeg ble stresset og mitt stress ble overført på Felix som ble enda mer utagerende.

     

    Jeg reiste på første Ferietur til utlandet med Felix sommeren 2014

    Da reiste vi til sol ,sand og vann.

    Med oss på turen hadde jeg en  av mine aller beste  og trofaste venner Christian Akselsen. Han var en fantastisk hjelper.Han hadde kontroll på både Felix og meg:-)

    Jeg var litt stresset første turen, Felix var veldig hyperaktiv og når vi var på stranden så var vi ikke i ro et sekund.

    Enten badet vi eller så måtte jeg løpe etter han - Det var ikke snakk om å sitte i ro i sanden å leke .Eller gå på strand resturanten for å spise.

    Enten det var betjeningen eller andre gjester som så oss kommenterte  -He is very active...

     

    Jeg som var litt bekymret for å ikke skulle trene på noen uker, kunne konstantere at jeg var noen kilo lettere på vekten da jeg kom hjem. Fordi jeg hadde løpt så mye.

     

    Jeg opplevde at turen som  veldig vellykket  selv om det var litt kaotisk i fly situasjon og når vi skulle spise på resturant.

    Vi var inne midt på dagen og da kunne vi spise,Felix kunne sove litt og jeg fikk litt egen tid.Felix elsker å bade,Og han trives i varmen.


    Sommeren 2014- vi oppholdt oss for det meste i sjøen.

     

    Vel hjemme igjen tenkte jeg at det hadde vært fint å ta en tur på høsten 2014, men det passet ikke inn med noen andre.Så hvis vi skulle dra på noen ny tur ble det bare Felix og jeg.

    Og det kunne by på litt utfordringer,Felix hadde ikke språk.(hjelp tenk om jeg ble syk eller noe)

    Mindre ord og setninger enn nå- Han kunne bli rasende i kø situasjoner(noe som er mye av inn og ut av fly)

    Vi reiste til samme plass og samme hotell som vi hadde vært noen måneder  tidligere(det var veldig betryggende)

     

    Og så gjaldt det selvsagt å planlegge godt.

    Det viktigste som: Førstehjelpsskrin,bærbar dvd,flere visakort ,ta ut penger før vi reiste,en del leker også resten som man tar med på ferie.

     

    Men jeg måtte også bruke godt tid på visualisering- å projisere positivt hvordan jeg ønsket denne ferien skulle bli.

     

    Jeg så for meg hvordan jeg skulle håndtere hvis Felix fikk et raseri anfall, eller hvordan jeg skulle håndtere blikk(og kommentarer) fra folk hvis Felix fikk et utbrudd.Spesielt innsjekking og henting av bagasje.

    Vi fikk en fantastisk ferie sammen, jeg følte fikk et ekstra sterkt bånd vi to.

    Felix oppførte seg eksemplarisk.Vi traff to skjønne damer også - En av damene var fra Bergen,hun var utrolig søt og hjalp meg på buss,og inn på fly.

    Vi kunne til og med ta oss en pause i en strand stol av og til.

     

    Siden jeg var mye roligere og avslappet en forrige gang så ble Felix roligere også.

    Min uro hadde smittet mye mer over på Felix enn det jeg var klar over.Så mitt stress ble hans stress.

    Denne gang hadde jeg planlagt hvordan jeg skulle håndtere ulike scenario , og det virket.

     

     

     



    I sommer dro vi tilbake, to uker alene.

    Denne gangen hadde vi en overnatting hos en venninne utenfor alanya -Felix tilpasset seg en ny sove situasjon helt uten noe problemer.

    Og siden vi nå har reist  på samme plass  flere  ganger blir vi behandlet som stamgjester,vi får samme leilighet-Og blir fantastisk godt ivaretatt.

     

    På bussen på vei til flyplassen i Antalya oppdaget jeg at jeg hadde glemt Ipad  og Dvd spiller(krise)

    Igjen så måtte jeg forberede meg mentalt på at de 4,5 timene på flyet skulle gå veeeldig fint.

    Jeg kjøpte litt lego  og mat til flyturen til Felix, etter all innsjekking og alle passkontrollene.

    Felix spiste pizzaen sin,lekte litt med Lego og sovnet( han pleier ikke sovne på flyet) Fantastisk !!

     

    Og snille fantastiske  Ømer i resepsjonen på hotellet mitt, kjørte en time inn til ferieplassen hvor venninnen min bodde og leverte Ipad og dvd spiller:-)Tusen takk Ømer.:-)

    Ferieturene Felix og jeg har hatt med lange innsjekkinger, noen ganger reising om natten har gjort Felix ganske robust. Og mer tilpasningsdyktig .

    Og det gjort livet vårt mer fleksibelt. Jeg har sett kjempestor forbedring hver gang.



    Felix med "tante" Hege og Aurora

    .

    Vi dro på handletur til gamlebyen i Side

     



    Jeg er glad jeg har tatt noen sjanser- Jeg gleder meg til neste Ferie jeg skal dra på med Felix:-)


    Siste gang hadde vi mange små pauser i strand sengene -Felix hadde med seg Ninjago figurer som han lekte med.

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Jeg så for meg hvordan jeg skulle håndtere Felix på en rolig måte hvis han fikk et utbrudd, og hvordan jeg skulle ignorere blikk fra andre mennesker hvis Felix fikk et utbrudd.

    Så jeg tenkte at enten går dette veldig bra, eller så gjør jeg aldri dette igjen.

    Gikk på en smell...

  • Publisert: 24.10.2015, 18:15
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  • Bokstavelig talt.

    Jeg fikk tlf av Barnehagen til Felix i går. Om at han hadde skikkelig trynt'an.

     

    Og at de holdt på å skrive skade melding,så jeg måtte ta han med til tannlegen for sjekke tennene.Huff !!

    Jeg har virkelig angst for at det skal skje noe med tennene hans når han faller å slår seg...

    Felix er en liten villmann -så jeg er ikke ukjent med en del donald kuler -Heldigvis har Felix bare sydd en gang😱

    Jeg pleier å spøke med at han har arvet den store pannen min,som tar støyten for tennene.

     

    Men synet som møtte meg i barnehagen var stooe kul i pannen og en voldsom leppe-og masse blod fra munnen.

    Skrekk og gru. Vi fikk beskjed av tannlegen å bare møte opp så skulle de ta oss inn mår de fikk tid.

    Heldigvis hadde de gøye leker på venteværelset.

    Og vi fikk komme raskt inn -

     

    Felix har det med å være eksemplarisk når det gjelder!

     

    For et par mnd siden da vi var hos tannpleier så var det så vidt Felix åpnet munnen.Denne gangen fikk vi han til å strekke ut tungen ,gape og tannlegen konstanterte at en tann var desverre litt løs.

    Men den kunne feste seg igjen.(heldigvis en melke tann)

    Maten må være myk-feta ost er noe Felix liker-også banan og youghurt.

    Jeg har spart noen av lego lekene Felix fikk i gave forrige helg,nå var det perfekt anledning til å åpne og bygge.

    Felix hadde ikke helt tålmodighet til å vente til jeg hadde bygget ferdig(neste gang må jeg bygge når han har lagt seg😉)

    Felix har vært litt sånn bakpå i dag-slo seg skikkelig ,så det har vært innedag.

    Autisme og bursdagsfeiring

  • Publisert: 17.10.2015, 18:36
  • Kategori: Blogg
  • 0 kommentarer
  • Ingen med diagnose er like.Jeg leste på en informasjons side at de som har en autisme diagnose ofte kan like å være alene.

    Jeg lurer på om de som har autisme diagnose liker å være alene?

    Eller er det det det føles så krevende å være sosial?Fordi med autisme diagnose ikke forstår de sosiale kodene, og da blir det så fryktelig krevende?

    Fordi de ikke interesserer seg for det som alle andre interesserer seg for? Og ikke klarer å late som?

    Felix er veldig sosial -På sin måte. Han liker å ha mennesker rundt seg, og han liker oppmerksomhet.

    Han liker  ikke å være alene,men han har ikke behov for å kommunisere hele tiden.

    Han vil gjerne at jeg skal sitte ved siden av han når han ser på ipaden og jeg må gjerne lese en bok,surfe på nettet.Han vil jeg skal sitte å bygge lego- men han skal bestemme når legoen er ferdig bygget( sånn ikke i nærheten av halvferdig) så den må jeg bygge ferdig når han har lagt seg:-)

    Helst ikke forstyrre han ,men jeg må sitte der.

    I går ble Felix sin 5 årsdag feiret.I barnehagen og her hjemme.

    Felix har ikke vist noen interesse for bursdager før,og når jeg spurte han om vi snart skulle feire bursdagen hans sa han -Nei,nei,nei( det gjør han nesten alltid når jeg spør om noe)

    Men da jeg nevnte at da fikk han jo gaver,og kanskje var det leker i de gavene-Kanskje til og med Lego.

    Da smilte han lurt. I barnehagen lurte de på om jeg trodde han ville ha krone?( han nekter å ha den på i fjor)Jeg svarte at ja Felix må få krone- innerst inne så betyr det noe å blitt gjort stas på selv om man ikke viser interesse.

    Og det viktig å få det de andre får og ikke minst så sparer jeg  på kronene hans:-)

    I barnehagen ville han ikke ha så mye oppstyr ,men de feiret med is og is er Felix veldig glad i.

    Hjemme så feirer jeg Felix uten at jeg forventer at han skal delta.

    Han får gjøre som han vil-jeg vil ikke at han skal forbinde bursdager som "tvangskos"Men kanskje derfor er det at han kom krypende opp på stolen sin for å delta i bursdagen sin allikervel.

    Kanskje fordi han vet at vi ikke krever noe av han, så kom han opp på stolen sin i sitt eget selskap- han tok med seg biler og tog opp til bordet, bare for å være nær oss -på sin  egen måte å være sosial på.

    Tok på seg kronen til slutt

    Gratulerer med dagen min kjære nydelige gutt:-)

  • Publisert: 16.10.2015, 20:24
  • Kategori: Blogg
  • 3 kommentarer
  • I dag er det fem år siden du ble født.

    Det var solskinn den dagen 16.10.10.Og det er solskinn i dag 16.10.15.

     

    Onkel Ole snek seg inn for å se på deg bare noen timer etter fødselen.

    Og i Onkel Ole stil spurte han om jeg var klar over at du hadde seks tær😂😂Typisk onkel Ole.

     

    Dagen etter du var født viste du veldig tydelig hvilken personlighets trekk som var dominerende hos deg.Da skrek så høyt at alle slapp deg forbi køen inn til barnelegen.

    Da forsto jeg at jeg hadde fått det barnet jeg hadde ønsket meg.Jeg ønsket meg et barn med en tydelig og bestemt personlighet-en som ikke fulgte saueflokken.

    Og det fikk jeg❤

    Jeg er utrolig takknemelig for å ha fått deg Felix -Gratulerer med dagen min vakre sønn❤

    Gaver sendt fra familien i Harstad.

    Felix noen timer gammel

    16.10.10

    Hvordan du har det? Eller hvordan du tar det?

  • Publisert: 14.10.2015, 22:43
  • Kategori: Blogg
  • 1 kommentarer


  • Det jeg tenker på som en veldig viktig nøkkel til et godt liv, er hvordan du tar det.

    På hvordan du håndterer og aksepterer livet selv om det føles som det detter ned i hodet på deg.

    (og da tenker jeg på oss som er født i Norge,og ikke er utsatt for noen livstruende sykdommer selv eller i sine nære relasjoner)

     

    Jeg opplever å få mye sympati og støtte når jeg forteller mennesker om mitt liv som mor til et barn med spesielle behov

    Jeg får ofte kommentarer som jeg opplever som velmenende  slik  som:

    stakkars deg, du er litt å stri med.

    Faktisk en del av helsepersonell som sykepleier, tannpleiere som gjerne har sett Felix få det som kalles  "meltdown" sammen brudd fordi han skal undersøkes;har gjerne  kommet med slike utsagn.(og jeg blir ikke fornærmet eller støtt)

     

    - og som barn flest reagerer og misliker Felix alle disse undersøkelsene .Men hans reaksjon har vært kanskje litt i overkant :-)

    Jeg får ofte et behov for å gi et nyansert bilde av vårt liv.

     

    At selv om mye tid går til søknader,avslag,undersøkelser,klager, og en del såkalte meltdown.

    Så er mesteparten av vår hverdag preget av latter, moro,glede og fremskritt.

    Og ikke minst gleden av fremskrittene.

    Jeg husker spesielt i fjor, Felix hoppet i sengen min. Jeg jublet av glede fordi han hoppet. Han hoppet så man skulle tro at han ikke hadde gjort noe annet.

     

    Der andre foreldre misliker at barna hopper i sengen, var jeg så glad for se resultat av alle årene jeg hadde prøvd å " lære han" å hoppe. På trampoline på Leos lekeland,i sengen, på gulvet. Og der sto han da og hoppet sånn plutselig:-)

     

    Jeg fikk en tilbakemelding i fjor da diagnosen var endelig - Om at jeg taklet det veldig bra.

     

    Vel, utredningen hadde da pågått en stund, jeg hadde vært delaktig med å bli observert i lek med Felix, vi hadde blitt filmet, jeg hadde vært i flere intervju/samtaler, svart på spørreskjema. Og i den prosessen så fikk jeg tydelig signal om at det nok ville lande på en autisme diagnose

    Og det er klart underveis var det sårt å tenke på at jeg jeg kanskje aldri skulle bli bestemor, eller at Felix kanskje måtte ha hjelp hele livet.

     

    Men det var veldig klart for meg at min viktigste oppgave var å hjelpe han å håndtere sine utfordringer.Det viktigste av alt var jo at han hadde det bra.

     

    Og min strategi var å liste opp alt som faktisk var bra - Som feks, at Felix er fysisk frisk, robust og har humor. Jeg tenker at når man har humor så takler man utfordringer kanskje lettere.Felix har heldigvis mye humor-Og hverdagen består av mye latter og tull:-)

    Noe av det som var vanskeligst når jeg ble bedt inn på møte med Bup for å få det endelige svaret på utredningen. Var faktisk at jeg opplevde det som at Legen og Psykologen synes det var vanskelig å skulle fortelle hva de hadde landet på.Det var en klein stemning.

    Jeg var klar for at de skulle komme til poenget. ,

     

    Men igjen en viktig nøkkel: Er hvordan du tar det- Fokus på det som er bra.

    Felix og jeg har et rituale hver kveld der vi takker for det som vi er takknemlig for

    -Som at vi er frisk

    -som at vi bor i Norge

    -som at vi har mange gode mennesker som vi er glade i

    Felix har bare noen setninger, men begynner å få mange ord etterhvert- Han sier: Takk for mat, takk for mormor, takk for morfar, takk for yoghurt, takk for banan og takk for pad(Ipad:-)



     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Søndag

  • Publisert: 11.10.2015, 12:07
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  •  

    Helgen har vært koselig.Vi var med Med min storebror Ole Kristian og niese Esther Marie hos mormor på fredag

    Lørdagen jobbet jeg litt så Felix var med Morfar.(Felix er alltid super glad når morfar henter han- da er det guttetid:-)

    Når jeg kom hjem koste vi oss med mat og godteri(pizza til Felix og sushi til mor)Og vi prøvde å trene litt på klovnekortene jeg har fått fra barnehagen.( trening på å utale ord ved hjelp av hvordan vi beveger tungen)Og Felix fikk åpne bursdagsgave(bursdag neste fredag)fra Tante Herdis på forskudd-Lego City-Jippi :-)Tusen Takk tante Herdis:-)

    Felix synes det var gøy med klovnekortene en liten stund-var litt uvant å gjøre de øvelsene med Mamma

     

    Lørdagsgodt som mamma sikkert spiser opp på søndag:-)

     

    Dagen i dag startet vi med frokost i Felix sin seng,og når vi var ferdig med frokost,lek og kos var vi klar for søndagstur:-)

    Målbare resultater

  • Publisert: 08.10.2015, 17:25
  • Kategori: Blogg
  • 3 kommentarer
  •  

     

     

    I går var jeg på møte med barnehagen og Autismeteamet.På møte var styrereren av barnehagen,støttepedagog,spesialpedagog,musikterapaut og autismeteam.

    Autismeteamet er begynt med opplæring ,og veiledning i barnehagen.

    Der Støttepedagogen,spesialpedagogen og barnehagepersonell trener Felix etter en Metode som heter Tioba.

    (tidlig og intensiv behandling basert på atferdsanalyse)

     Felix har hatt en veldig god utvikling i den siste barnehagen som han går i nå-der han har en fantastisk støttepedagog, en fantastisk spesialpedagog,

    fantastisk musikkterapaut-og et personell som er inkluderende og rett og slett Fantastisk!!

    Felix har tidligere gått i to andre barnehager, der behandlingen og måten han er blitt møtt på har vært skammelig!!!

    Så gleden var stor da han han begynnte i den siste barnehagen i 2014.

    Felix gleder seg hver dag.Etter han i august 2015 begynnte med Tioba oppleget,merker jeg en ny motivasjon hos Felix-han løper rett inn på arbeidsrommet når han kommer i barnehagen

    Tioba som er et tilbud til barn med Autisme under skolepliktig alder.

    Felix får tett oppfølgning gjennom hele dagen,og han har en voksen person som arbeider systematisk med målrettet opplæring.

    Både en til en trening,trening i små grupper og naturlige situasjoner.

    Og det settes opp målbare målsettinger innenfor sentrale utviklingsområdet for barnet som:

    Sammarbeid og følge beskjeder,

    Imitasjon,språk og kommunikasjon,

    Språkforståelse,lek og sosiale ferdigheter,

    Selvhjelpsferdigheter.

    Jeg opplever at Felix profitere godt på denne måten å trene på.Jeg har fått hjem en glad og sliten gutt om ettermiddagene.Jeg så i går videoer av Felix på møtet,

    der han utfører oppgaver,smiler og er begeistret.

    Om et par uker kommer En fra Autismeteamet hjem til meg sammen med spesialpedagogen til Felix, for å gi meg opplæring i metoden de bruker.

    Jeg føler meg opptimistisk-og er så takknemlig for at Felix har sånne flotte mennesker rundt seg hver eneste hverdag😃

    Avlastning

  • Publisert: 05.10.2015, 21:05
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  • For noen uker siden søkte  jeg om helge avlastning til Felix.

     

     

     kompetanse enheten var her på besøk ganske kort tid etter jeg hadde sendt søknaden. Jeg fikk svar ,og jeg fikk innvilget 4 timer avlastning i uken.

    Så jeg har bestemt meg for å sende inn klage på vedtaket siden jeg har søkt om helge avlastning. 

    .Jeg føler ofte at de forskjellige instansene jeg søker om div ting/hjelp ikke leser søknader /klager ordentlig.

     

    Jeg fikk nemlig avslag på nytt da jeg hadde sendt klage på et annet vedtak som jeg fikk fra Nav tidligere i år.

    Det første jeg tenkte når jeg fikk avslag var at de kan da umulig ha lest klagen min for jeg ser jo tydelig at vi fyller kriterierne som er beskrevet i Nav  sine vedtekter.

    Og når jeg leser lenger ned på begrunnelsen fra Nav blir jeg enda mer sikker på mine antagelser.

    Der står det nemlig i brevet fra Nav at barnet som er 4 år bor sammen med mor ,far og to søsken.

    Jeg har da vitterlig presisert at Felix bor sammen med meg!(denne hendelsen gjelder ikke avlastning)Vel jeg jeg ringte  til denne kvinnen som hadde signert brevet fra Nav,og sa de i det minste kunne lese klagen når den hadde lagt 8mnd i vente på å bli behandlet.

    Jeg sendte selvsagt inn ny klage( jeg begynner å blir god på klager:-)

    Jeg fikk svar at der er (kun) 12 ukers behandlings tid.

    Klage til både Kompetanse enheten og Nav er sendt:-)

    En avslappende lørdag

  • Publisert: 03.10.2015, 17:37
  • Kategori: Blogg
  • 3 kommentarer
  • I dag trengte både Felix og jeg en rolig lørdag. Felix er ganske trøtt når det går mot ukeslutt.Det et mye ny læring i barnehagen,mye trening med støttepedagogen og spesialpedagogen nå om dagen.Så da er det godt å få hente seg inn igjen når det er helg.

    Slik at vi er klar for ny uke på mandag,

     

    så i dag har Felix puttet lekene sine opp i sengen min, og han har sett på lego filmer på youtoube. Det er ipaden som er favoritten  " leken" hans fortiden:-)