hits

Autismemor

Jeg er alenemor til Felix som har fått diagnosen barne autisme - tidligere kalt Infantil autisme Bloggen handler om hvordan det er å leve med en diagnose.

Hva er selvakseptering?

  • Publisert: 26.09.2015, 16:11
  • Kategori: Blogg
  • 8 kommentarer


  • Og hvorfor er selvakseptering viktig?

    Jeg er opptatt av selvakseptering, og anser det som veldig viktig. 

    Hva er selvakseptering? 

    Boken  jeg hadde i motivasjonpsykologi  -Motivasjon og Mestring,definerer det slik:

    " Å akseptere eller verdsette seg selv betyr ikke å føle seg overlegen,tror at en er bedre enn andre,være brautende eller føle seg fullkommen.

    Selvakseptering innebærer å akseptere  og respektere seg selv slik som en er".  Skaalvik og Skaalvik (1996)

     

    Det å akseptere våre gode, og ikke fullt så gode sider.

    Det å akseptere, det vi  selv opplever som våre svakheter.

    Og da tenker jeg ikke at vi skal bruke det som en unnskyldning for å ikke strekke oss/utvikle oss,forbedre oss....

     eller la være å prøve, for vi  selv sier at " slik er jeg bare"

    (forskning sier at vi kan utvikle personligheten vår hele livet)

     

    Jeg tenker at når vi akseptere oss selv så tør vi å utfordre oss, prøve nye ting, utvikle oss selv om vi ikke nødvendigvis blir best.

     

    For meg er dette et viktig tema, fordi jeg har en sønn med utviklingsforstyrrelse, han er ikke på nivå med sine jevnaldrende. Han (eller vi )må jobbe hardere for å  klare det andre barn klarer.Den indre motivasjon er ikke helt der, for å prøve nye ting slik jeg opplever andre barn.

     

    Så mitt ønske, eller kanskje jeg skal kalle det mål, er at Felix skal akseptere seg selv akkurat slik han er.

    Men igjen,det betyr ikke at vi ikke må jobbe. Det betyr at vi må akseptere at det er hardt arbeid som gjelder.

     

    Jeg tenker at alle som har et handikap,spesielle behov,eller som  er  på en måte annerledes, har større sjangser enn andre for å bli mobbet/ekskludert .

     

    Det har kanskje vært noe av det jeg har fryktet mest når det gjelder Felix. Og det er vel sikkert mange foreldre som frykter dette når det gjelder det kjæreste de har.At de skal bli mobbet/ekskludert

    Jeg tror jo mer han akseptere seg selv, jo større sjangser er det for at han skal "riste  det av seg" hvis han møter ubehagelige mennesker.

     

    For jeg tenker at hvis vi aksepterer oss selv så blir vi kanskje ikke så avhengig av andre sin bekreftelse og anerkjennelse ?

    - Også har vi vel lettere for å akseptere andre, når vi aksepterer og respektere oss selv? (da er vi vel gjerne ikke så opptatt av andre sine mangler, eller svakheter?)

     

    Jeg er enig i utsagnet,

    "Barn gjør ikke som du sier, barn gjør som du gjør !"

     

    Og med det tenker jeg at for at Felix skal akseptere seg selv, så er han avhengig av min aksept.

    At jeg akseptere hans utfordringer er grunnleggende for at jeg skal hjelpe han med å akseptere sine egne utfordringer.

    Og de fleste foreldre med barn som har spesielle behov har gjerne på et tidspunkt måtte jobbe med seg selv.Forsone seg med at slik er det bare.

     

    Jeg tror nøkkelen ligger hos meg

    At jeg akseptere og respektere meg selv.

    At jeg akseptere mine gode og ikke fullt så gode sider.

    At jeg akseptere at noen ting i livet mitt må jeg jobbe hardere for en andre.

    Når jeg akseptere meg selv og mine utfordringer, så akseptere jeg også Felix sine. Når jeg akseptere Felix og hans utfordringer.Så akseptere han seg, og sine utfordringer.

    - Og igjen så akseptere han andre, og deres utfordringer

     

    Jeg har fått en dose utfordringer som jeg har måtte jobbe med å akseptere.

    Jeg opplever  det at jeg har akseptert mine egne utfordringer, har gjort Felix mer harmonisk .Han er er blitt mer villig til å prøve nye ting, og når vi trener på språk(ord) så kan han le av seg selv når han ikke klarer å uttale ordet skikkelig. Han akseptere det,og forsetter å prøve.

     

     



     


    Forresten, Rosa er den nye pønken:-) 

    Ha en strålende lørdag:-):-)

    Takknemlig:-)

  • Publisert: 23.09.2015, 17:02
  • Kategori: Blogg
  • 4 kommentarer
  • I dag var Felix på sin andre MR undersøkelse med narkose.

    Han har i tillegg til de to MR undersøkelsen hatt Tre EEG undersøkelser. For å avkrefte/bekrefte epilepsi.

    Noe er blitt påvist på disse undersøkelsene men legene er ikke sikker på om det er epilepsi. Felix har aldri hatt anfall.

    Men heldigvis er legene/sykehuset grundig. Denne MR undersøkelsen var i ny trommel,og skal kunne få litt mer detaljerte bilder.

     

    Men uansett så gruet jeg meg litt på forhånd.Han fikk timen for et par uker siden og jeg var ikke forberedt på noen ny undersøkekelse.

    Og forrige MR undersøkelse i desember 2014 husket jeg som en stressende opplevelse. Da var det 1 1/2 time forsinkelse før vi kom inn

    .Felix skulle faste i 6 timer før timen,ikke innta væske senere enn 2 timer før timen.

    Felix var skrubbsulten ,sa mat ,mat flere ganger.Itillegg satt det voksne der på vente værelset som stappert i seg mat. Imens barnet deres var til MR undersøkelse.

    Når  vi/Felix da endelig kom inn, da var jeg som en trykk koker!!

     

    Denne gangen gikk alt strålende😃 Jeg har blitt oppringt av sykehuset på forhånd for å få informasjon.

    Jeg prøvde ut å holde Felix våken lenge i går for å få i han litt mat så sent så mulig.

    I tilfelle klokken ble 1030 før han ble lagt i narkose. I dag våknet han 0630,fikk litt drikke senest kl 0700.

    Han ga signal om at han var sulten,ble litt sint når jeg forklarte han måtte vente. Men det gikk greit.

    Morfar kjørte oss til haukeland.Vi registrerte oss -og fikk komme inn på yndersøkelserommet med en gang. Jeg hadde "safet"og tatt med ipad.

    Så Felix surfet på youtoube ,og så "ninjago "snutter mens han fikk en kanyle i på oppsiden av hånden. Også fikk han narkosen, og mor pustet lettet ut.

     

    Felix våknet ca en time etterpå og ropte hey -hey (ninjago) Han fikk se på ipaden en liten halvtime ,og vi kunne dra raskt dra hjem igjen.

     

    . Jeg føler meg virkelig takknemelig💚.

     -For  et veldig imøtekommende, og informerende helsepersonel.

     -For at vi slapp å vente, og at alt gikk så bra.

    - Og for at ipaden er oppfunnet😉

    Da vi kom hjem var det rett ut i solen,og kaste stein ut i ortuvannet. Energien var veeeldig raskt på plass.

    Søndager er deilig😊

  • Publisert: 20.09.2015, 16:29
  • Kategori: Blogg
  • 3 kommentarer
  • Vi har hatt vår obligatoriske søndagstur som er å dra til er vann.Og kaste stein i vannet

    Nå er det årets første fårikål middag som venter.God søndag!

    Vanlig skole eller spesial skole?

  • Publisert: 19.09.2015, 20:15
  • Kategori: Blogg
  • 10 kommentarer


  • Om et år skal Felix begynne på skolen. 

    Jeg har ytret frem mitt ønske til Ppt at jeg ønsker å utsette skolestarten et år.

    Jeg har fått beskjed om jeg kan søke ,men vil nok ikke få det innvilget.Grunnen er at Felix har et livsvarig handikap.

     

    Jeg synes at det er tidlig å sende barn på skole når de er 5 år,og spesielt når de i tillegg ligger etter de andre på sin alder. 

    Jeg var 7 1/2 når jeg begynte på skolen.

     

    Så da er det å velge hvilken skole som er best for Felix.

    Felix har jo krav på tilrettelegging og god oppfølgning, om jeg hadde valgt en vanlig skole til han.

    Og jeg har fått med meg at det har vært en eller flere debatter ang barn med speselle behov i vanlige skole,men jeg har ikke fulgt de så nøye.

     

    Jeg leste om en del barn/ungdommer med spesielle behov for en del måneder tilbake i magasinet i Bt. De hadde forskjellige diagnoser.

    Noen ungdommer fortalte at de hadde gått på vanlig skole, men byttet over til spesial skole,eller skoler som har organisert særskilt tilbud for elever med utviklingshemming og/eller lærevansker.

    De hadde trivdes på vanlig skole, men flere følte at de blomstret når de kom over på spesialskole.

    Det å prøve å sette seg inn i dette er ikke alltid så lett, men jeg kan forstå hva de mener. Men det å lese deres historie /opplevelse var til god hjelp for meg.

     

    Hvor kjekt ville jeg synes det var å være 7år (slik jeg var når jeg begynne på skolen) og så skulle jeg gå i klasse med bare 10-11 åringer?

    Ikke blandet .-At det var noen som var yngre, noen på min egen alder og noen som var eldre. Men bare med elever som var mye eldre.

     

    Ville jeg båndet med resten av klassen?

    Ville det  være motiverende for meg, å bare være med de som var mye bedre enn meg? Flere skoletrinn bedre?

     

    Hvis vi stiller oss det samme spørsmålet når det gjelder for eksempel  trening

    -  la oss si da på et treningsenter, og du skal begynne å trene.

    Du er ikke særlig erfaren

    Ville  du da synes det var kjekt å  trene med bare fitness utøvere? 

    Jeg trener mye, og vet at utfordringen til mangen som begynner på et senter er, at de liker ikke å føle seg som den eneste "utrente"

    Jeg vet at mangen ikke liker å gå bort der de løse vektene er nettopp av den grunn. Slik var jeg også da jeg var ny på treningsstudio.

    Derfor var det greit å trene på et studio der det var en god miks og ikke bare elite.Men noen veldig gode,noen middels og noen helt fersk.

     

    Men tilbake til spørsmålet om å ta et riktig valg for min sønn.

     

    Slik jeg kjenner Felix så er han litt som meg, og noen av  som de som er ny på treningstudio.

    Jeg liker å være rundt de som er bedre enn meg slik jeg kan lære og bli bedre.

    Men jeg liker også ha noen rundt meg som er på samme nivå som meg. Og jeg liker at jeg er bedre enn noen også, slik de kan lære av meg.

     

    Jeg tror at på en spesialskole vil han få det slik.

    Jeg tror han vil blomstre der ( men for andre med gjerne mindre spesielle behov kan nok sikkert en vanlig skole være bra:-)


    God helg:-)

    Separasjonsangst...

  • Publisert: 15.09.2015, 21:39
  • Kategori: Blogg
  • 5 kommentarer


  •  

    Jeg har søkt om avlastning..

     

    Time avlastning og weekend foreldre /Besøkshjem er det jeg har søkt om.

    Time avlastning er  omtrent som støttekontakt,men det kalles time avlastning når barna er små( da er det avlastning for foreldrene) Støttekontakt kalles det når barna er større og har behov for en venn (og normalt ville hatt venner som de kan finne på ting med.) 

     

    Det er sikkert et halvt år siden jeg begynte å tenke på at jeg skulle begynne å skrive søknaden.

    Da hadde jeg blitt anbefalt om å begynne å tenke på det med avlastning, av både familie og fagfolk.

     

    Hver gang jeg tenkte på at nå måtte jeg ta meg selv i nakken og ta fatt på søknads brevet,fant jeg alltid noe annet viktig jeg måtte gjøre.( feks husarbeid:-)

     

    Jeg kunne jo alltids gjøre det i morgen,neste uke..   - Og slik gikk våren og sommeren.

     

    Jeg tok det opp med en terapaut, jeg forsto at jeg faktisk utsatte det med vilje.

    Ikke fordi at jeg på noen måter synes det er et nederlag å be om avlastning.

     

    Jeg tenkte med meg selv at dette var noe Felix faktisk ville like, det å ha noen andre en meg som tar han med på ulike aktiviteter.

     

    Men det det at jeg utsatte det til stadighet, skyldtes rett og slett min separasjonsangst

    Tanken på at Felix skulle være borte en hel helg var faktisk veldig vanskelig.siden Felix ble født for nesten 5 år siden, har han hatt 3 netter borte fra meg(Hos mormor)

     

    Jeg gikk nesten alltid i forsvar når min mor nevnte dette innimellom , som at  jeg hadde godt av å få avlastning ( jeg opplevde det som mas:-)

     

    Men så traff jeg en annen kvinne som hadde en tenåring sønn med samme diagnose( barneautisme) Hun fortalte at hun og hennes mann søkte om avlastning da sønnen deres var 12 år, og da var det mye vanskeligere for sønnen.(det ligger jo litt i diagnosen med brudd på rutiner)

     

    Så det fikk meg til å tenke at hvis jeg skulle vente til Felix ble større ville det det bli en forferdelig overgang for han å plutselig være borte fra hjemmet sitt.

    Jeg tror at for Felix vil det være godt å oppleve morsomme ting med andre mennesker enn med bare meg .Akkurat som andre barn uten diagnoser drar på ligge besøk hos venner etterhvert som de begynner på skolen.

    Så trenger han også et nettverk utenom mor,mormor og morfar.

     

    Nå er søknaden sendt, og avlastnings enheten  har vært hjemme hos oss på besøk. Søknaden blir så sendt videre til vurdering.

    Og får jeg innvilget søknaden,så er neste skritt å finne egnet familie. 

     



    Det tar nok litt tid, både søknadsprosessen og finne egnet besøkshjem. Så jeg får jobbe litt med seprasjonsangsten:-):-)

     

     

     

     

     

    Hva har jeg lært på veien?

  • Publisert: 10.09.2015, 14:19
  • Kategori: Blogg
  • 8 kommentarer


  • (Felix og jeg på barneklinikken- dagen før sove EEG)

     

     



     

     

     

     

     

    Bloggen er ikke ment for at jeg skal fortelle hvor vanskelig livet er, eller hvor store utfordringer det er med  å være foreldre til et barn med spesielle behov.

    Jeg tenker at alle har sine utfordringer, og jeg er heldig med at Felix faktisk har fått en diagnose.Noe som gir han rett til hjelp og støtte til å utvikle seg 

    Men  det er jo ikke til å legge skjul på at det er en god del ekstra utfordringer med å oppdra barn med spesielle behov.

     

    Spesielt det at han ikke har språk, og jeg må være hans stemme.Han kan kommunisere med ord og setninger, hvis det er noe han vil så kan han hente meg, eller han sier ordet for det han vil.

    Men han kan ikke fortelle meg hva han har opplevd i barnehagen, om han har opplevd noe trist i løpet av dagen. Eller noe morsomt.

     Hvis han er syk, må jeg se etter tegn på om han er kvalm, har vondt i halsen el lign.

     

    Jeg har fått bilder  og tavle som vi skal bruke i kommunikasjon . Det er allerde tatt i bruk i barnehagen,og snart får jeg også opplæring i å ta bildene i bruk.

    Men det jeg ønsker å formidle  her er hvordan jeg løser utfordringene.

    -Hvordan kan jeg løse utfordringene rundt det å ha barn med spesielle behov?

    - Hva har jeg lært på veien?

     

      Jeg har lært å be om hjelp 

      Jeg har lært å ta i mot hjelp

      Jeg har lært å stille krav

      Jeg har lært at åpenhet er bra

      Jeg er blitt god på å fylle ut skjema

      Jeg har lært å være i forkant( for eksempel før sykehus besøk, tannlegebesøk, blod prøver osv)

     -  Da tar jeg en tlf for å innformere om Felix sine utfordringer.Slik han blir møtt på best mulig måte,og slik at helsepersonell har mulighet til å forberede seg.

    (Det er jo ikke slik at de alltid vet så mye om alle diagnoser:-)

     

    Det er ikke alle undersøkelser som har vært like vellykket, men jeg har lært mye av det.

    Om  ta ansvar på å gjøre det så vellykket som det kan bli

     

    Jeg har også lært at hvis man trenger hjelp fra nav (for eksempel litt rettledning til å fylle ut et skjema ) og jeg møter et mindre hyggelig menneske:

    Så er det bedre å si pent adjø , legge på røret  for også å ringe opp igjen (Neste gang er det som oftest et hyggelig menneske)

    Og det er bedre enn å irritere seg over nav,( for å irritere seg er faktisk ganske slitsom og energi tappende)

     

     

     



    Her er bilde fra siste sove EEG undersøkelse på Haukeland sykehus, slutten av august . Her har de det gøyeste leke rommet, typisk at her er det kortest ventetid:-) Ellers er bærbar dvd spiller /eller I pad fantastisk å ha med seg...

     

     

     

     

    Jeg har lært mye på veien, og jeg forsetter å lære...

     

    Jeg så en politi serie for noen år siden som het "The Shields" en serie jeg likte veldig godt. Den handlet om en korrupt politimann i usa, som hadde 2 barn med autisme.

    Jeg husker spesielt godt fra den serien. At det kostet mye penger for den familien ,å ha barn med spesielle behov på spesialskole og barnehage.

     

    Jeg er takknemlig for å bo i Norge der jeg slipper å tenke på kostnader ved at Felix må ha spesialpedagog, og  støttepedagog -Jeg tenkte faktisk ofte på det i starten da Felix hadde fått diagnosen....

     

     

     

     

     

    Hva er Autisme?

  • Publisert: 08.09.2015, 14:18
  • Kategori: Blogg
  • 18 kommentarer


  •  

     

     

    Autisme innebærer en annen måte å tenke ,forstå og oppfatte omverden på. Autisme er en utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill  "wikipedia"

    Det er flere grader innen Autismespekteret,  alt fra høyt fungerende autisme , til mer alvorligere autisme diagnose.

    Min sønn Felix har fått diagnosen Barneautisme, det er en alvorlig autisme diagnose, og han kan ifølge Bup (for å gi et bilde på hans forståelse, for forklare hva han kan mestre)  sammenlignes med å være mildt utviklingshemmet.

     

    Barneautisme : Tidligere kalt infatil  autisme, er en alvorlig utviklingsforstyrrelse som gir livslang funksjonshemming. Tilstanden skyldes en cerebral funksjonsforstyrrelse og gir barna en grunnleggendesvikt i sin kontaktevne

    Personer med denne svikten er mindre oppmerksomme og interesserte i andre mennesker, eller har en avvikende måte å vise sin interesse på.

    Barn har vanligvis fra 5 års alderen tilegnet seg en evne til å ta andre personer perspektiv/forstå andre personer intensjoner

    De fleste med denne forstyrrelsen viser forsinket språkutvikling

    Det er typisk for dem som har språk at de kan si flere ord enn de utnytter i kommunikasjon( en kort beskrivelse av beskrivelse av barneautisme på Autismesiden.no)

     

    Videre så har jeg blitt fortalt at de med autisme ikke forstår humor, ikke liker å bli koset med, ikke liker blikk kontakt, må ha samme rutiner hele tiden.

     

    Vel slik er ikke Felix. Felix har humor, han er en rampete liten Emil fra lønneberget. Han hyler og ler til  serien Adventure time på Cartoon network

    Han elsker å bli tullet med og herjet med. Felix klemmer og koser, men ikke med alle( han har blikk kontakt lenge med meg)

    - De typiske tegnene var ikke der som liten, han strakk gjerne armene opp mot fremmede slik de skulle løfte han opp, han flørtet og lo med pene jenter  når han var 10 mnd.

    Det som utløste bekymring var at utviklingen stagnerte, språket eller ordene kom som liten men stagnerte. Eller gikk tilbake,  rundt 2 års alder da han begynte sin første barnehage.

    Og som liten opplevde jeg at rutiner var kjempeviktig -og hvis jeg brøt rutinene så ble han kjemperasende allerede som baby.

    Men i dag tåler han godt forandring - målet mitt har vært at han skal bli vant til forandringer for det er slik livet er -Målet mitt er gjøre han bra rustet til livet

    Jeg merker at for hver ferietur vi har tatt blir han mer og mer sosial og avslappet(sikkert fordi jeg er mer og mer avslappet også)

     

     

    Ingen er diagnosen sin, diagnosen er symptomer. Og det er vel mange myter rundt forskjellige diagnoser





    Første bilde er fra første dag tilbake i barnehage fra ferien, andre bilde er på ferie I Håvågen i Sunnfjord(  på hytten til Morfar) og siste er på alene turen til Felix og meg i Tyrkia.

     

     

    Glamour i hverdagen

  • Publisert: 07.09.2015, 19:06
  • Kategori: Blogg
  • 6 kommentarer
  • Hverdagen er vel for foreldre flest hektisk .Enten man har barn med spesielle behov eller ei. For meg som er mamma til en gutt med en autisme diagnose ,og mistanke om flere diagnoser. Kan det av og til bli litt mye alvor å forholde seg til - når jeg kjenner at trenger jeg litt glamour i hverdagen - Da fikser jeg bryn og vipper og bryn hos Beautylondon i Bergen☺