hits

Autismemor

Jeg er alenemor til Felix som har fått diagnosen barne autisme - tidligere kalt Infantil autisme Bloggen handler om hvordan det er å leve med en diagnose.

Hvordan behandler vi de som har spesielle behov?

  • Publisert: 27.08.2017, 09:36
  • Kategori: Blogg
  • 0 kommentarer
  • Jeg har sett at noen er usikker på hvordan de skal oppføre seg når de snakker til Felix, noen har også sagt til meg at de ikke har erfaring med de som har

    spesielle behov eller nedsatt funksjonsevne. Og jeg forstår det godt! Det er ikke alltid så lett å vite hvordan vi skal oppføre oss med mennesker  som har utfordringer og vi har lite erfaring med. Og vi vil ikke gjøre feil! De fleste menneskene jeg har møtt vil gjøre det riktige, og det er ikke noe galt i å være usikker. Og jeg synes det er utrolig bra når mennesker kan erkjenne at de er usikker:-)

    Jeg har  fra tidligere erfaring med Autisme spekteret,og andre utfordringer .Jeg  har jobbet som personlig assistent, Jobbet som støttekontakt...så litt erfaring med mennesker med nedsatt funksjonsevne hadde jeg før jeg fikk barn.

    Jeg vil svare veldig kort på spørsmålet jeg selv har stilt, før jeg utdyper det..

    Du behandler de som de er akkurat som alle andre, som om de ikke har nedsatt funksjonevne....

    Nå kan jeg selvsagt ikke snakke for alle! Det er sikkert unntak,

     men jeg kan snakke ut fra den erfaringen jeg har, og de menneskene jeg har møtt med det vi kaller spesielle behov.

    Jeg behandler sønnen min som han skulle være helt som alle andre- Jeg er selvsagt mor- og til tider overbeskyttende slik jeg ser mange mødre og fedre er, men jeg prøver i stor grad å myndiggjøre Felix.Jeg ser han som menneske, jeg ser ikke en Autist, men en gutt som på noen områder er lik andre barn, og på noen områder er ulik.

    Jeg prøver å normalisere livet så mye som mulig, vi krangler og vi blir venner igjen som andre foreldre og barn, vi ler,leker og gjør morsomme ting sammen, Jeg føler vi er bra samspilt! 

    Jeg synes aldri synd på han fordi han er annerledes, jeg synes han er spennende fordi han er annerledes! Jeg har alltid digget de som er annerledes!  Jeg prøver i stor grad å skille mellom diagnose og personlighet- Felix må ta konsekvenser når han ikke oppfører seg på en måte som ikke er OK, slik andre barn må- jeg prøver selvsagt å finne ut årsaken til en mindre bra/uønsket atferd først... om han er sint fordi han egentlig er lei seg... Men jeg oppdrar han som et vanlig barn med tilrettelegging og forståelse, men jeg sykeliggjør han ikke!

    Jeg ser Felix blomstrer når mennesker snakker til han som han er- "hvem som helst barn" -Når de prater til han selv om han ikke kan svare på spørsmålene, og når de ser på han og ikke på meg....hvis noen tuller litt med han:-) Og det er slik hans personlighet er,tøysete:-)

    Jeg ser at Felix "forsvinner" når mennesker snakker over hodet på han, eller bare står å observerer han...Og det ironiske er at de fleste gangene slike hendelser har oppstått er under forskjellige utredninger...av helsepersonell.

     

    Jeg og en venninne var på en konsert i påsken. Vi sto helt fremme ved scenen, og på den ene siden av oss   sto det en ung gutt som var psykisk utviklingshemmet, og på andre siden var det en ung mann i rullestol uten språk- Jeg så hvordan de blomstret når de fikk være på konsert med masse folk,berusede folk,  jeg så hvor glad den unge gutten var når han fikk være med på alle snapchattene vi sendte til alle vennene våre- De var kjempeglad for å være der på konserten, for å få gjøre de tingene som alle tar som en selvfølge...

     

     

     

    Vi har vært så utrolig heldig

  • Publisert: 26.08.2017, 07:18
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  • Jeg er så utrolig glad for at vi har fått plass på forsterket avdeling på Loddefjord skole:-) Jeg kan nesten ikke beskrive den gode følelsen jeg har,og den takknemlighets  følelsen jeg sitter med nå! Det er lenge siden jeg har hatt en så glad og harmonisk gutt her hjemme,som har lange dager men har  fremdelses energi når han kommer hjem.

    Dette er tredje skole uke, og Felix kommer hjem boblende glad.

    Det han ikke forteller med ord forteller han med kroppsspråk og entusiasme.

    På skolen går de ofte på tur,har svømming, og nå i uken var de på lang tur der de grillet pølser.

    Jeg fikk flere bilder av en gutt som spiste pølse i brød med ketchup!Ny mat! -Hjemme vil han kun spist pølsen:-)

    Og ikke minst så trenger ikke aktivisere Felix like mye lenger...Han får mye utløp for sitt behov for fysisk  aktivitet.

     Jeg har en lykkelig gutt her hjemme ...

    Kjære politikere.......Hvem skal jeg velge av dere?

  • Publisert: 20.08.2017, 09:41
  • Kategori: Blogg
  • 0 kommentarer
  • Det er snart tid for å stemme - Det er interessant å høre på politikerer som lover "gull og grønne skoger"

    Og det er fortvilende å høre på de politikerne som er mest opptatt av å "snakke ned" motstanderne sine....

    Som mor til et barn med nedsatt funksjonsevne er det vel ikke vanskelig å tenke seg hva som er viktig for meg, og hva jeg er opptatt av og hva som surrer i hodet mitt - Så litt om hva som surrer i hodet mitt...

    Jeg har alltid følt meg takknemlig og tenkt  at når jeg har et barn med et  alvorlig handikap så er jeg heldig som bor i et land som Norge - Det er mye god hjelp og jeg har tenkt at vi er heldig som har "gratis hjelp" at vi ikke må betale for den hjelpen(selvsagt så betaler vi skatt) - men at de med lite ressurser skal også få hjelp.

    Men...Jeg ser til stadighet innen helsevesenet at det er for lite hender- Det er mye dyktig mennesker som jobber med mennesker, men det er ikke nok av de menneskene,  for det er ikke innvilget nok penger.....

    Jeg hører til stadighet om de som jobber i helsevesenet, (altså  som gjør noe av den viktigste jobben vil jeg påstå) -Ikke får fulle stillinger, men  må nøye seg med deltidsstillinger,og må ta ukurante vakter... Er det ikke  et merkelig system?

    Og lønnen... er den til å leve av? Hvorfor skal ikke de som gjør en fantastisk innnsats med å gi pleie og omsorg ha en levedyktig lønn- og ihvertfall når det ikke er nok folk slik at de blir nødt til å jobbe for 2....

    Og Apropos lønn.... Det er ikke nok støttekontakter, eller weekend foreldre - og det er klart at når man skal ta på seg et slikt krevende oppdrag(Ja det er krevende, selv om det også er givende) Så må da man ikke forvente at de som gjør et slikt arbeid skal leve av "luft og kjærlighet" Vi alle trenger faktisk penger for å leve....Så lenge lønnen er for lav så vil ikke vi få nok folk som er interessert i en slik jobb-Vi alle trenger penger for å leve!

    Det er heller ikke nok avlastningsplasser.... Jeg venter enda!! Jeg har vel ventet i over et år etter jeg måtte bruke et år for å få det innvilget! 

    Også har jeg også hatt en litt skremmende opplevelse med helsevesenet-  For et år siden begynte vi ADHD utredningen på Bup, - Dette tok altfor lang tid, nesten et år -  Jeg ble i forkant forespeilet at det ikke skulle ta lang tid -de hadde sett nok egentlig,men det var kommet en ny lege og hun var nødt til å se og undersøke Felix - Vel dette året så har de faktisk ikke utredet Felix i det hele tatt slik jeg har settdet  - vi har brukt mest tid på dialog med poliklinikken om Felix skal ta nye EEG eller ikke .DVs jeg tilslutt var nødt til å diktere hva Legen på Bup skulle skrive for at Poliklinikken skulle forstå at det ikke var hensikstmessig med flere slike undersøkelser !

    Ok -jeg skjønner at det er lite ressurser ,....saken ble sendt videre til Habiliteringstjenesten- og jeg kjente meg bare glad for å bli ferdig, jeg var for sliten til å "krangle med Bup" Men jeg kan ikke si på noen måte at jeg hadde følt meg ivaretatt! Jeg har kjent meg rasende!

    Vel kort fortalt så opplevde jeg at Habiliteringstjenesten hadde hørt litt for  mye på Bup, som hadde gitt litt feile opplysninger om hvorfor de hadde brukt så lang tid(hvilket ikke er lov) Og det er det en ting som går igjen så er det å fraskrive seg ansvar!

    Og de ville egentlig utrede Felix for noe annet- (noe jeg ikke hadde bedt om) etter  en og en halv dag  med observasjon,kunne  de konstanterte at omgivelsene hans ikke var tilfredstillende(noe som går ut over motivasjon)og ikke minst så opplevde jeg at den type intervju de drev med, som skulle kartlegge hans ferdigheter ... ikke heller var tilfredstillende-For å avdekke mangler, eller kunne finne hans styrker vil jeg påstå at informasjonen må informasjon være kryssende!

    Både barnehage og jeg må bli stilt de samme spørsmålene for kunne gi et nøyaktig- eller nesten nøyaktig bilde!Det er klart at det er en del ting jeg og Felix ikke gjør sammen,men som han gjorde i barnehagen og jeg kanskje ikke kan svare riktig om han "kan" utføre en aktivitet eller ikke...

    Jeg opplevde hele utredningsituasjonenen som vi var på et samlebånd....jeg synes det er skremmende at det er så lite nøyaktighet i denne type arbeid- og jeg vil tro det har noe med penger å gjøre?

    Jeg avsluttet sammarbeidet- fikk ut journalen og vil forsette om litt, privat! Altså jeg må betale for tjenesten utover skatten jeg betaler... 

    Så jeg har sett,opplevd og hørt en del... 

    Og det som surrer i hodet mitt er:" Ja jeg skjønner at det er mange plasser pengene skal fordeles....Men vet vi ikke at det er billigere å forebygge enn å reparerer?

    Blir det ikke dyrere å reparere skadene som kanskje  er et resultat av mangelfullt og slurvete arbeid? Og grunnen til at arbeidet blir mangefullt er ikke nødvendigvis at menneskene ikke har god nok kompetanse, men de har ikke nok hender!!De trenger flere hender...

    Fremdeles tenker jeg at jeg er heldig som bor i Norge, Jeg har fått opplevd fantastiske pedagoger rundt Felix...Å få plass på forsterket avdeling-noe som ikke var en selvfølge var som å "vinne" i lotto-Gutten min har blomstret, han er omgitt av mennesker som gjør en fantastisk innsats,som har en fantastisk kompetanse...Men det er ikke alle som trenger som får plass på en forsterket avdeling...Det er ikke nok plasser!

    Så kjære politikere, hvem av dere vil  satse på de som gjør noe av den viktigste jobben her I landet?De som har som yrke å yte omsorg.....av alle slag.

     

    -Jeg snakket i går med en kvinne da jeg var på trening i går, jeg sa:-" Jeg føler meg veldig heldig som bor i Norge ,det er mange gode støtte ordninger-Men det er gitt at du selv er resurssterk! Jeg tåler kampene ,avslagene, jeg kan skrive søknader, jeg gir ikke opp- men jeg synes synd på de som ikke har ressurser til å ta kampene... de blir taperne...-

    Er ikke det billigere å forebygge?

     

     

     

     

    Første skoledag

  • Publisert: 16.08.2017, 21:45
  • Kategori: Blogg
  • 6 kommentarer
  • Første skoledag for oss og mange barn i dag.

    Jeg var selvsagt spent om vi ville kunne delta på oppropet sammen med de andre,for Felix føler at  han allerede har gått på skolen noen uker, og slike ting er ikke nødvendig så interessant for han.

    Men alt må prøves...

    Litt utålmodig var Felix mens han ventet ,løp rundt i gymsalen,sjekket ut garderober og dører om det var noe spennende.

    Vi trengte ikke vente så lenge og Felix var den første som ble ropt opp.

    Så gikk vi frem til Rektor og Felix fikk en rose,takket pent og tok Rektor i hånden:-)

    Læreren til Felix var så snill å ta bilde av oss:-)Dette var også første dagen han skulle være hele dagen på skolen og SFO før og etter skole. Også første dag han ikke ble hentet av meg, men ble kjørt hjem i Taxi-

    Jeg fikk hjem en blid og fornøyd gutt med masse energi - En skolegutt.... Både SFO og Skolestart har gått veldig bra:)

    Litt utålmodig mens vi venter på opprop:-)

    Du har vært heldig med han ..

  • Publisert: 09.08.2017, 05:22
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  • Å få gode og fine tilbakemeldinger varmer alltid :-)

    Og jeg har fått mange tilbakemeldinger på at Felix er heldig som har en Mor som tar han med på mye aktiviteter og eksponerer han for de tingene som kan være vanskelig for et menneske med autisme....

    Men i sommer fikk jeg et ekstra fint og kompliment/tilbakemelding - Jeg kom i kontakt med en fin familie på fire.Et herlig par med to nydelige døtre, som gav Felix veldig mye oppmerksomhet- Og det fineste jeg har hørt, var når mannen sa:"For en flott gutt Felix er," -Han har du vært heldig med....

    Ja det er det jeg føler meg også -Virkelig heldig. :-)

    Første taxi tur alene

  • Publisert: 07.08.2017, 21:22
  • Kategori: Blogg
  • 4 kommentarer
  • Jeg var veldig spent i dag-litt nervøs siden Felix skulle kjøre taxi alene til skolen i dag.

    Jeg trippet litt utålmodig mens jeg ventet- og ingen taxi kom..

    Tilslutt ringte jeg sentralen som innrømmet at det ikke var sendt ut taxi.

    Det ble sendt ut en ny,og vi var Nr 2 på listen som skulle bli plukket opp,ingen maxi taxi i dag-over en halvtime for sen.

    Vel Felix var overhodet ikke nervøs,men heller begeistret :-) Tøffe gutten!

    Kort dag på SFO og de kunne fortelle at alt hadde gått strålende!

    Det har skjedd 2 ganger på en uke nå at Taxien ikke har dukket opp,så nå fremover må jeg etterlyse den tidligere om den ikke dukker opp rundt 0730-

    Men uansett så må jeg konstanterer at det å sende Felix alene i taxien har gått veldig bra:-)

    Vi har hatt en virkelig god uke

  • Publisert: 06.08.2017, 08:10
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  • Denne uken har jeg opplevd Felix mer harmonisk enn han har vært på lenge... 

    Starten på SFO har vært virkelig bra, det har vært korte dager og det vil det bli frem mot skolestart slik at han ikke blir lei -Å få en så god start har virkelig senket skuldrene mine,det er som jeg har mistet to 20 kilo sekker fra ryggen:-) 

    Felix skal bli kjent med elevene og de som jobber der,  de som jobber der skal bli kjent med han.

    Jeg har allerede fått tilbake melding på at han er tillitsfull:-)

    Felix er litt "utypisk" autist på noen områder som feks at han faktisk liker endring! Det kan være vanskelig for de som jobber med autisme å forstå, for Felix har ikke nok språk til å fortelle at han kan lett kjede seg- han trenger rutiner, men han trenger også mye stimuli - han blir fort lei -og det som var gøy i går er kjedelig i morgen:-)Dette er Felix...

     På skolen er det mange som har brukt god tid på å finne ut hvem Felix er-

    Vi har hatt møter på skolen , i barnehagen ,vært på besøk og jeg har fått  god hjelp av tidligere støttepedagog å lage en liten presentasjon for å beskrive hvem Felix er :-)

    Vi har blitt virkelig godt mottat på SFO, og i morgen begynner en ny uke der Felix skal kjøre i Taxi uten meg- Jeg er spent!

    Ha en nydelig søndag:-)

    Første dag på SFO

  • Publisert: 02.08.2017, 07:09
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  • Stor forandring i livet og første dag på SFO -

    Jeg må innrømme at jeg faktisk var litt nervøs i forkant:-)

    Med alt det nye,Skole,Taxi til skole og SFO - og det på tross et veldig bra inntrykk av Skole og de ansatte. Men det er nå engang slik å være foreldre:-)

    Felix var ikke så veldig villig til å stå opp i går (etter 3 ferieuker med flexibel leggetid)

    Så jeg måtte faktisk vekke han for å få litt tid til frokost før Taxien skulle hente oss.

    Men da han så Maxi taxien ble han begeistret-Han bare smilte hele turen ut til skolen.

    God start på ny epoke tenkte jeg....

    Felix er veldig glad i biler,busser,fly og båter så det å bli kjørt på Skolen i en minibuss var jo bare helt fantastisk.

    Også de timene vi var på SFO gikk over all forventning og Felix ble veldig fort husvarm;-)

    Det gikk aktisk så bra at i dag trenger jeg ikke være der,men holde meg i nærheten:-)

    Planen er å ha korte SFO dager frem til skolestart-bare en innkjøring -fra neste uke skal han få kjøre alene i taxien også henter jeg etter noen timer:-)

    Dette er så utrolig spennende og en lettelse for at det gikk så fint:-) Nå senker jeg skuldrene..

    Ny sekk som Felix IKKE vil gå med

    Vi venter på Taxi

    Ferdig etter noen timer