hits

Autismemor

Jeg er alenemor til Felix som har fått diagnosen barne autisme - tidligere kalt Infantil autisme Bloggen handler om hvordan det er å leve med en diagnose.

Å søke avlastning er en ressurs krevende prosess

  • Publisert: 29.06.2016, 19:46
  • Kategori: Blogg
  • 0 kommentarer
  • ja det er sånn jeg føler det, at når jeg skal hendvende seg til de som skal hjelpe,og de fakstisk tar av de ressursene jeg skulle hatt mer av.

    Jeg snakker nå om forvaltningsenheten. Jeg har tidligere søkt om avlastning-Fått avslag!!Klagd!! Fått avslag igjen. Og nå har jeg ventet lenge før jeg nå skal  søke på nytt.Jeg kjenner jeg gruer meg - for det er så krevende og utleverende å skrive disse forbaskede søknadene. for så å få avslag!! Og jeg bruker av min sønn sårt trengende ressurser på å skrive disse søknadene.

    Jeg ringte forvaltningsenheten i går,for å forhøre meg om hva som var viktig å få med. Jeg ble helt matt etter tlf samtalen for jeg fikk beskjed nesten med en gang om at det var jo foreldrene sitt ansvar å ta seg av barna når de var små- det er jo krevende med småbarn!! Hva?? Vet de ikke forskjellen på et barn med barneautisme og et normalt fungrende barn?De jobber jo med dette!!

    Da jeg i fjor søkte om det samme og yttret min bekymring om hvor sårbar vi var,hvis det skulle skje meg noe - Feks  hvis jeg skulle havne på sykehus så hadde jeg ingen til å ta seg av/passe Felix, da han var bare vant med å være med meg og mine foreldre.

    .-Og mine foreldre  kunne ikke tatt seg av han i dagesvis, ikke har han språk slik som andre barn heller. Svaret fra saksbehandleren var-  " at jeg sikkert hadde en venninne som kunne passe han!

    Noe jeg hadde prøvd veldig tydelig å forklare at et barn med barneautisme,uten språk kan ikke passes av "hvemsomhelst"

     

    Vel- jeg skal sende inn en ny søknad og burde gjort det for lenge siden. Men det har tatt mye energi å forholde seg til de som skal hjelpe, men ikke gjør det!





     

    Hvordan man opplever verden

  • Publisert: 28.06.2016, 18:22
  • Kategori: Blogg
  • 0 kommentarer
  • Når du tilfeldigvis går i regnet  og det kommer en bil  opp på siden av deg som kjører i en stor vanndam og du får vannet over deg,- Hvordan reagerer du da?

     

    Jeg pleier å bli dritsur,og kanskje slenge ut en kommentar til bilisten som ikke hører meg.- Og det tar muligens litt tid før jeg er i humør igjen.

     

    Vel-i dag var det Felix sin tur til å få kald dusjen. Bilen som kjørte fort  så slik at vannet sprutet over Felix.

    Felix ble ikke sur i det hele tatt, han synes det var kjempe vittig ,begynte og le og var i godt humør når vi gikk videre.

     

    Og det er jo egentlig litt vittig, så jeg skal prøve hans metode neste gang det er min tur.....
     

     

     

    Du er modig!

  • Publisert: 26.06.2016, 11:24
  • Kategori: Blogg
  • 5 kommentarer
  • Du er modig! - En tilbake melding jeg har fått etter jeg har fortalt at Felix og jeg snart drar på ferie alene til sydligere strøk.

    Og jeg innrømmer at det selvsagt er krevende å dra på ferie alene med barn- og har du et barn med spesielle behov kreves det ekstra planlegging og tålmodighet. Og første  gangen vi reiste var jeg redd for alt som kunne gå galt!Men når jeg hadde oppsummert så hadde det jo gått veldig bra!:-)Og  Felix og jeg hadde vokst på det,og ikke minst var det bra for vår relasjon.

    Jeg ble kjent med Felix på en ny måte og jeg så styrkene hans tydligere.

    Vi har reist på natten ,vært i gjennom mange sikkerhets kontroller på flyplasser og Felix har håndtert det bedre og bedre for hver gang.

    Det er alltid skummelt med nye ting,både for Felix og meg.(Og for alle andre:-)

    Og barn med Autisme trenger at voksen personen er trygg og avslappet.- At jeg er rolig smitter over på Felix,og er jeg stresset smitter der også over på Felix.

    Så  god planlegging er nøkkel for å forebygge stress hos meg😃 

     Jeg kjenner ofte på frykten - Men det jeg er mest redd for er at frykten skal ta overhånd slik at det begrenser vårt liv.

    Vi har tatt bilde til pass

  • Publisert: 23.06.2016, 06:37
  • Kategori: Blogg
  • 0 kommentarer
  • I går var vi på politistasjonen for at Felix skulle få ta bilde til nytt pass.

    Jeg var spent på hvordan dette skulle gå denne gangen.

    For to år siden gikk det ikke, og vi var nødt til dra til en fotograf etter en del forsøk på politistasjonen.

    Og da klarte vi å få tatt et bilde hos fotografen (men det var så vidt vi fikk det til)

    Denne gangen hadde vi ikke så god tid til å dra til fotograf - og det begynte ikke så bra for Felix ville bare geipe på bilde .For hvert bilde som ble tatt dro han ut tungen😂

    Jeg må innrømme at jeg var litt svett etterhvert.... 

    Men etter en forklaringen og lovnader om at vi skulle rett ned å kjøre buss etterpå så fikk vi det til👏👏Heldigvis💙💙

    Jeg gruer meg litt..

  • Publisert: 19.06.2016, 15:18
  • Kategori: Blogg
  • 4 kommentarer
  • Jeg gruer meg litt til å forberede Felix på at støtte pedagogen han har hatt i to år skal slutte.

    Jeg er selvsagt veldig takknemlig for at Felix har fått innvilget et ekstra år i barnehagen,og jeg er super fornøyd med alle som jobber der. Men hun som har jobbet med Felix i to år snart,har bare vært helt fantastisk.

     

    Og jeg husker godt første møtet Felix hadde med henne,for det gikk ikke lange stunden før hun fikk en, og to klemmer:-)

    Hun har vært en enorm ressurs for Felix, og jeg har alltid vært trygg på at Felix har hatt det bra der.

     

    Og hun er utrolig Flink til å motivere Felix til å starte på nye oppgaver. Hun (og resten av barne hagen) har vært utrolig flink til se Felix nøyaktig slik han er, hva han trenger hjelp til. Men de er også fantastisk flink til å se hans styrker og bygge på de.:-)

    Felix har gått i to barnehager før han begynte i denne som han går i nå, og jeg opplevde det slik at de barnehagen var best på å se det han ikke mestret. 

    Styrkene hans, hadde de liksom ikke fått med seg.

     

    Vel det er sier vel litt om hvorfor utviklingen bare har gått oppover etter han begynte i den siste barnehagen for snart to år siden.

     

    Og nå nærmer det seg at Støtte pedagogen skal slutte, og det er  veldig trist.

    Jeg har tenkt at det er lenge til,men nå er det bare noen uker til ferien og når vi kommer tilbake begynner det en ny støttepedagog.

    Og vi som er rundt Felix må forberede oss på en sorg reaksjon fra hans side, for han er veldig knyttet til støttepedagogen.

     

    Men alt ialt så er det godt at Felix skal få forsette med Tioba i en utrolig god barnehage et år til.

     



    August 2014, akkurat begynt i ny barnehage:-)

     


    En god utvikling takket være en fantastisk støttepedagog, og en fantastisk barnehage.
     

    Nye prosjekter

  • Publisert: 13.06.2016, 18:42
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  • Nå om dagen er vi i gang med et nytt prosjekt for Felix.

    Og når Felix skal i gang med nye prosjekter er det utrolig viktig at vi voksne som er rundt han har troen på at dette skal gå bra, og er motivert for å motivere han.

    For det er nemlig en utfordring for de med Autisme er at de ikke alltid er så motivert for nye krevende ting.

    Vel heldigvis har jeg god støtte fra Autisme teamet her,og kontakt personen er virkelig god på å få meg motivert.(Slik jeg i gjen kan motivere Felix:-)

    Og det har gått veldig bra med vårt nye prosjekt💙

    Jeg er utrolig glad for den gode kompetansen som finnes rundt Felix,(og meg)

    Autisme teamet, og de Fantastiske pedagogene som jobber med Felix gjør en super jobb:-)

    Autisme og sensitivitet for mat

  • Publisert: 10.06.2016, 07:00
  • Kategori: Blogg
  • 4 kommentarer
  • Jeg har tidligere skrevet at Felix er blitt utredet for glutenallergi,og div mat allergier da han har reagert på brødmat.

    Han har vært veldig plaget med magesmerter og oppkast.Jeg har holdt han på glutenfri diett og det har virket veldig bra på han.Jeg synes till og med at han ble roligerer .Men på alle prøvene vi har tatt så har de vært negative,men mageproblemene har jo vært der spesielt når inntaket av hvete har vært høyt.

    Og selvsagt jeg har jo lest om div dietter som skal være bra for de med autisme, og det er mange som har sendt meg linker med tekster som omhandler alt man kan fjerne fra kosten så forsvinner autisme symptomene.Og jeg har tenkt å ta med meg en Bok av Berit Nordstrand når jeg drar på ferie for å lese meg litt opp på dette området.

    -Men,når vi har holdt på med utredningen for gluten,fikk jeg et tips av barnelegen på Volvat i Bergen,-Nemlig å gi Felix youghurt med Melkesyrebakterier/probiotika

    Barnelegen på Volvat forklarte at de med Autisme ikke hadde de enzymene i magen til bryte ned maten,og youghurt kunne hjelpe.



    Jeg prøvde,men det virket ikke.Felix hade nemlig ikke lyst på youghurt hver dag(det må taes kontinuerlig)

    Så jeg prøvde med kapsler med probiotika kjøpt på helsekosten,og tømte pulveret i et saftglass slik at Felix ikke skulle merke det.

    Og resultatene har vært merkbare,de kunne også bemerke i barnehagen at han ikke så mye mageproblemer.Ikke har jeg fått en eneste tlf fra barnehagen om at Felix var syk med oppkast og måtte hentes.I perioder måtte jeg skifte på sengen gjennom snittelig 2 ganger i uken grunnet oppkast.

    Det var et fantastisk tips,og flere kunne sikkert hatt nytte av melkesyrebakterier

    - Jeg har selv vært sensitiv for melk og hvete produkter så jeg har startet med probiotika selv:-)

     

    Å be om unnskyldning

  • Publisert: 05.06.2016, 08:22
  • Kategori: Blogg
  • 6 kommentarer
  • Jeg er opptatt av å lære Felix om å be om unnskyldning hvis man ikke har oppført seg greit.

    Det er viktig å skille mellom diagnose og personlighet,og det er  ikke alltid det er diagnosen som er årsaken til en dårlig oppførsel (mangel på forståelse ).

    Jeg tror mange kan være redd for sette krav til de som har spesielle behov nettopp av den grunn,man tenker at det er diagnosen som er årsaken til en dårlig oppførsel.  Vel jeg prøver å lære Felix at man må be om unnskyldning når man har oppført seg ugreit, jeg år prøver å lære han det med å forklare hvorfor man skal si det.

    Men mest av alt er jeg opptatt av selv om be om unnskyldning hvis jeg har vært urettferdig.

    Og i stressende situasjoner så hender det at jeg ikke håndterer situasjoner på en tilfredstillende måte, noe som gjør situasjonen enda mer stressende!

    Jeg pleier da om å be Felix om unnskylding,:- å si at jeg er lei for at jeg svarte deg surt nå,og det er faktisk mammas sin feil at vi kranglet nå.

    Noen ganger kan det ta litt tid før Felix er venner med meg igjen,men det går som regel fort-Han er ikke særlig langsint:-)

    Og det er jo sånn liv vi mennesker er, vi oppfører oss ikke alltid bra,eller håndtere situasjoner  bra,Men det viktigste er at vi tar ansvar for det.

    Forrige helg hadde vi en situasjon der Felix lagde en del bråk, og begynte å kaste på ting,og jeg sa at hvis han ikke sluttet med kastingen så ville jeg inndra ipaden hans-  Men før jeg fikk reist meg så sa Felix,unnskyld!!(og roet seg ned) Og det var første gang han hadde brukt ordet unnskyld.

     Barna gjør ikke som vi sier,men gjør som vi gjør:-)