hits

Autismemor

Jeg er alenemor til Felix som har fått diagnosen barne autisme - tidligere kalt Infantil autisme Bloggen handler om hvordan det er å leve med en diagnose.

Det jeg opplever som det vanskeligste med Autismen

  • Publisert: 29.11.2017, 19:48
  • Kategori: Blogg
  • 8 kommentarer
  •  

    Noen av de viktigste egenskapene til mennesker som jobber med mennsesker bør være å "inneha gode kommunikasjonsferdigheter - Men ikke bare kommunisere selv, men faktisk å lytte!

    Jeg treffer ofte nye mennesker,  både  på jobb, (nye kollegaer) på trening,  reiser, og siden jeg er en veldig sosial person så kommer jeg ofte i prat med mennesker:-)Jeg vet at denne problemstillingen er det mange foreldre som opplever uavhengig om de har et barn med diagnose eller ei-

     

     

     

     

    Det er naturlig for meg å presentere  tidlig  i noen samtaler at jeg er mor til et barn med autisme  - Fordi når jeg fører en samtale med mennesker som får høre  at jeg har en sønn på syv år,  så spør de gjerne  om Felix  gleder seg til jul , og om vi skal besøke nissen på senteret så er det like greit å fortelle at " Jeg vet faktisk ikke om Felix gleder seg til jul (selv om han elsker gaver) og jeg vet ikke om det har noe får seg å gå inn til nissen(vi kan selvsagt prøve:-)Det er vanskelig å vite akkurat hvilket perspektiv han har på det å glede seg til det som er langt fremme (langt for han;-)

     Og når mennesker jeg møter får høre om  Autismen, så lurer de på om jeg har et krevende liv....(Noe jeg forstår at folk lurer på, og jeg liker at folk tørr å spørre:-)

    Siden jeg har fått spørsmålet ofte så har det fått meg til å reflektere litt på hva som er vanskeligst.

    Jeg synes ikke det er vanskelig med diagnosen i sin helhet- Felix er annerledes og jeg elsker Felix sin annerledeshet- Jeg trives i Felix sitt selskap og jeg føler vi har en unik kontakt,og et veldig spesielt bånd vi to- Vi har lik energi(veldig energisk begge to)

    Det som er mest krevende og som jeg kjenner er vanskelig å forholde seg til er helsepersonell(eksperter)

    Jeg tenker ikke på de som har jobbet tett innpå Felix, men de som er "gode" på autisme og vet mye om det.For jeg har så mange ganger opplevd at når de ser Felix så ser de en diagnose

    - Og de har på forhånd bestemt seg hva som er hans utfordringer.Og de har på forhånd bestemt seg for  hva han forstår og ikke forstår.(for de er jo eksperter)

    -De ser ikke Felix men en diagnose, og de forstår ikke at han synes det er ubehagelig å bli vurder,t og snakket til som om han ikke skjønner noen verdens ting!

    -Og de er utrolig dårlig til å lytte til den virkelige eksperten-NEMLIG MEG! Jeg er ikke ekspert på autisme eller noen som helst diagnose,

    men jeg vet jeg er den som kjenner sønnen min best!

    Jeg har nemlig virkelig prøvd å samhandle med forskjellige helsepersonell,  lytte ta i mot råd(som ikke har funket på min sønn) men jeg har prøvd, jeg har funnet ut av hva som virker fordi jeg kjenner Felix, og jeg ser han som menneske -IKKE EN DIAGNOSE!

    Jeg så lei av det overbærende blikket jeg får når jeg beskriver Felix   - Når jeg beskriver at Felix er litt uvanlig i forhold til autisme og endring. For det oppleves som at  det er at  jeg som ikke helt har skjønt hvem Felix er! En som mor som ikke aksepterer helt at barnet er som de er!

    - Tenk deg selv at du er en person som liker endring , du liker at det skjer noe rundt deg  - du liker spenning,   du liker faktisk endring! - Du kjeder deg lett  - MEN så har du ikke språk nok til å fortelle hva du liker... Og tenk deg at du har noen rundt deg som er rundt deg har bestemt seg for at du ikke liker brudd i rutiner. Og  du må gjøre det samme hele tiden ..... (for det står i papirene deres at det er best for deg )   Hadde du blitt frustrert da? 

    Felix er en som liker at vi endrer på ting. (HAN LIKER NYE OPPLEVELSER)

    - Han liker å reise 

    - Han reagerer ikke på at jeg bytter om i stuen, eller når vi har byttet rom

     - Han liker helst  at vi gjør nye ting i helgene, han liker å få besøk

    - Han liker å gjøre forskjellige ting med støttekontakten

     Og når han skal på ligge besøk hos mormor, eller være med støttekontakten så kan jeg IKKE forberede han så lenge før fordi da vil han dra med en gang!

    Uvanlig for å være autist har jeg hørt ... Og jeg har gitt svar som " ingen er vel like? 

    Mye kunne vært gjort lettere hvis ekspertene hadde hørt på den som kjenner barnet sitt best- Hvis ekspertene hadde vært bedre på samhandling. Lyttet mer en de snakket!

    Det er det jeg opplever som er det mest krevende og vanskeligste med Autisme - Ekspertene og Nav! Det er klart at det finnes mange utfordringer her i hjemmet, på skolen ,kommunikasjonsvansker til tider ....Men det som krever mest er manglende samhandling fra hjelpeapparatet

     

     

     

     

     

     

     

    8 kommentarer

    nettegines

    29.11.2017 kl.20:29

    Jeg forstår kjempe godt frustrasjonen her, da jeg tenker heeelt likt når det kommer til min sønn! Også virker det som Felix og min Elias er veldig like! :)) I morgen skal jeg tilbake til A-hus og høre hva de sier om han, for nå har han blitt utredet på nytt. Jeg er spent og nervøs på samme tid!! :/ <3 Ønsker dere en fin dag i morgen ;)

    autismemor

    01.12.2017 kl.06:36

    nettegines: Takk for tilbakemelding og Lykke til:-) Klem til deg:-)

    Brit

    29.11.2017 kl.21:00

    Du må ikke høre på såkalte eksperter..

    Jeg har en sønn med Asperger. Han fikk diagnosen som 9 åring, Og da hadde jo vi alt ødelagt alt.

    Vi hadde et hjem uten system og tellekanter.

    Vi arbeidet til alle døgnets tider, og alle dagene i uka. Mor og far i turnus og skiftarbeid.

    Vi spiste middag en gang mellom 15 og 22 på hverdagene og i helgene

    Mamma, pappa, tante, mormor, farfar og ja bekjent av mamma hentet i barnehagen....

    Vi dro på togtur gjennom Europa..

    Kjørte biltur på måfå i Sverige etter impulsmetoden...

    Spurte sønn om han ville være med en tur til "Byen" Han trodde Hønefoss, 10 minutter lengre ned i veien. Jeg mente Kristiansund, Molde og Ålesund en tre dagers road-trip uten mer enn to minutters planlegging i mitt eget hode. Bare han og jeg.

    Alt gikk helt greit

    Han har vokst opp. Blitt en flott stor kar på 22.

    Ikke så impulsiv som resten av familien.

    Men stiller til middag her i barndomshjemmet på kort varsel hvis vi spør. (Bor i egen leilighet uten tellekanter)

    Han har sikkert kjøpt alle julegavene alt, lenge før vi andre har startet (Irriterende)

    Jobber som varepåfyller i en matbutikk og har stålkontroll på hvor alle varer er, og sikkert når det går tomt.

    Ekspertene sa at han måtte bo i bemannet bolig når han ble voksen og ikke ville klare seg uten tilsyn. (Da var han alene etter skoletid flere dager i uka, og lagde middag til familien kom hjem...Jeg fortalte ikke ekspertene det.)

    Han kom aldri til å kunne fungere i en vanlig jobb sa ekspertene.

    Så jeg sa til han at han bare måtte jobbe litt hardere...

    Du er ekspert på Felix. La ikke andre bestemme hva han liker eller klarer.

    autismemor

    01.12.2017 kl.06:37

    Brit: Så utrolig motiverende å lese det du skriver:-) Dette gjorde meg glad:-)Takk, ha en super dag-Klem :-)

    Marit Rein Wichne

    30.11.2017 kl.08:26

    Liker det du har skrevet Anette

    Meget bra.

    Mvh. Marit

    autismemor

    01.12.2017 kl.06:37

    Marit Rein Wichne: Tusen takk Marit,ha en nydelig dag:-)

    01.12.2017 kl.00:00

    ❤️

    autismemor

    01.12.2017 kl.06:38

    Anonym: :-)

    Skriv en ny kommentar