hits

Autismemor

Jeg er alenemor til Felix som har fått diagnosen barne autisme - tidligere kalt Infantil autisme Bloggen handler om hvordan det er å leve med en diagnose.

Hvorfor er jeg så positiv?

  • Publisert: 11.02.2018, 08:18
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  • Flere mennesker uavhengig av hverandre har gitt meg tilbakemelding om at jeg er så positiv, noen har også undret seg over hvordan jeg klarer å være så positiv...

    Dette har selvsagt fått meg til å tenke.- Hvorfor er jeg så positiv?

     

    Jeg tenker at jeg er heldig, I mine øyne er sønnen min frisk, han er annerledes , vi har utfordringer, men han er frisk!

    Jeg tenker også at det er "bedre å være en original , enn en dårlig kopi"

    Mine nærmeste og de som kjenner oss, vet godt at det har vært mange krevende år med mye utfordringer  - Og når jeg har vært alene med utfordringene så har jeg også blitt  presset ut av komfortsonen.

    Jeg har vært nødt til å ta i mot hjelp!

    Før jeg fikk Felix, før jeg ble alene med Felix var jeg mer redd for å ta i mot hjelp.

    Jeg var redd for å da bli sett på som ressurssvak.Og jeg var mye mindre åpen om de tingen som var krevende, jeg var heller ikke så positivt innstilt til mennesker som delte for mye..som var for åpen i mine øyne.

    Vel, livet med Felix har endret meg, til det bedre!

    Jeg er nødt til å ta i mot råd og hjelp for at vi skal gå fremover - Åpenheten har åpnet dører for oss, og jeg har fått tilbakemelding fra andre i lignende situasjon har det har vært nyttig for dem også.

    Jeg vet at jeg må være endrings villig for at Felix skal være endrings villig - Det er selvsagt smertefullt ..å være nødt til endre seg.Tankesett og mønstre! Men jeg ser at det er en viktig nøkkel for at Felix skal utvikle seg i en god og positiv retning.

    Ja jeg er positiv, for Felix hindrer meg i å være i komfortsonen - jeg må utvikle meg for at han skal utvikle seg!

    Felix gjør meg til en bedre meg!:-)

     

    Avlastning-Ny epoke i livet vårt.

  • Publisert: 04.02.2018, 18:33
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  • I begynnelsen av januar fikk jeg en tlf om at det var ledig plass til Felix i den avlastningsboligen vi hadde søkt plass i.

    Jeg søkte første gang i 2015 - fikk avslag,og klagde.Tilslutt fikk jeg innvilget avlastning og meningen var da at Felix skulle få en weekend familie en gang i mnd.

    Men det var vanskelig å finne en vanlig familie som kunne ta seg av et barn med spesielle behov, så jeg ble anbefalt å søke på plass i en avlastningsbolig.

    Etter å ha satt meg inn i hvordan det fungerte med avlastningsboliger, så tenkte at det ville nok være best for Felix å ha mennesker rundt seg som er erfaren med diagnosen hans.Som er vant med å kommunisere med bilder, og er vant med de som ikke har så godt språk.

    Vel altså over to år etter jeg har sendt inn første søknad så fikk Felix plass.

    Vi har omtrent ikke vært borte fra hverandre før utenom skole og jobb, så for meg var dette veldig skremmende. Jeg kjente godt på separasjonsangsten!

    Jeg  vet at Felix  er robust, og er veldig god på endring, og han liker godt å få være med på litt "action

    Første gangen var jeg på samtale alene i avlastningsboligen, de to neste gangene var Felix med, og ene gangen var han der alene noen timer.

    Noen uker ut i januar skulle Felix på sin første overnatting.

    Jeg gruet meg kjempemasse, men bestemte meg for å ikke fylle dagen opp med mye aktiviteter men bestemte meg for å tillate meg heller å kjenne litt på "tomheten" hjemme. Jeg fikk tlf om kvelden fra avlatningsboligene der de kunne fortelle at alt var gått veldig bra! (Jeg senket skuldrene litt,sov greit om natten- litt urolig)

     

    Denne helgen skulle Felix være tre døgn,  men  jeg og de på avlatningsboligene var enige om at to netter var nok nå i starten.

     

    Jeg var nervøs og faktisk litt trist og stresset på fredag da jeg skulle levere han -

    Pakket ned  leker og lommepenger, laminerte bilder som han kan bruke til å kommunisere med...

    Men en en god klem fra Felix og et lurt smil gjorde det lettere for meg å dra hjem . Og på kvelden da jeg fikk en sms fra avlatningsboligene om at alt hadde gått strålende - Både bytur, måltider og legging så senket jeg skuldrene:-) Vi har aldri vært borte fra hverandre 2 netter før:-)

    I dag savnet jeg han kjempemasse og var så glad når de ringte og sa de skulle kjøre derfra og levere Felix at jeg satt meg utenfor i kulden for å vente... Felix var kjempeglad når han kom hjem og gav meg noen gode klemmer:-)

    (Hvis dette hadde vært noe han hadde synes var fælt så hadde han vært sint, og trassig når han kom hjem)

     En ny epoke for oss:-)

    Jeg er kjempestolt over gutten min som er så robust, tillitsfull og god på endring!:-)

     

    Et oppsummering av 2017

  • Publisert: 19.12.2017, 07:01
  • Kategori: Blogg
  • 4 kommentarer
  • Vi nærmer oss slutten på 2017-  Dette året har gått veldig fort, mye nytt har skjedd.

    Jeg har fått ny jobb (Cutters)

    Felix har begynt på skolen.

     Vi har vært på Kreta(ny plass i år )Og vi har vært i Tyrkia.(stamstedet)

    Felix har fått en barnevakt -En kul 17 år gammel gutt(sønnen til bestevenninnen min) Og det er kjempestas for Felix å få en kul gutt som barnevakt:-)

    I fjor (desember) begynte Felix å signalisere at han trengte litt mer frihet... 

     Og  det er ganske naturlig at de som har spesielle behov,manglende språk kanskje blir mer overvåket enn andre jevnaldrende barn- Han ville for eksempel være på rommet sitt alene å leke, og han ville vente nedenfor blokken hvis jeg måtte løpe opp i leiligheten for å hente noe. Han er blitt stor ,og behovene har endret seg.

    I vår følte jeg at vi gikk noen steg  tilbake, Felix var mye misfornøyd , lei barnehagen og turen om morgenen var kranglete -

    Men  sommerferien gjorde susen - Og Felix taklet skolegang, og taxi kjøring over all forventning!

    Når jeg tenkte at jeg skulle hente Felix tidligere på skolen så merket jeg tydlig at Felix egentlig ikke hadde behov for å dra hjem tidlig..(det var så gøy på Sfo).

    Felix har også vært i sitt første barne bursdag besøk (stor stas med hoppeslott) Felix har vært med på skole opptreden( Tårene mine trillet og jeg holdt på å sprekke av stolthet)Når vi var på Leos lekeland kunne jeg drikke kaffe for første gang slik de andre foreldrene gjorde -Og det er det støttekontakten til Felix som skal ha æren for-hun har tatt Felix med på lekeland og latt han få utfolde seg:-)

    Vi har gått fremover, og Felix har blomstret på skolen:-) Jeg er så glad for at fikk plass der på Loddefjordskole, han gjør ting der som ikke han gjør hjemme(feks spiser hotdog)Han er mer sosial og utrolig blid for tiden. 

    Vi var på Julefest på skolen, og stolt fikk jeg oppleve Felix opptre med de andre elevene-  Det var en fantastisk opplevelse og tårene mine trillet.....

    Jeg har nylig hatt en samtale på skolen med lærer,PPT og Autisme team- Og det var fantastiske gode tilbakemeldinger-

    Også fikk jeg høre en skjønn historie fra Kirkebesøket med skolen- 

    De var spent på hvordan det ville gå(utfordringer med å sitte stille) Men Felix var overveldet når han kom inn i kirken, synes tydeligvis dette var stort og flott:-)

    Felix lå så hodet sitt ned på læreren sitt fang og sov seg gjennom Gudtstjenesten:-) ble vekket og var blid og fornøyd!

    Det er så utrolig godt at jeg kan levere Felix i taxien om morgenen og vite at han er i de beste hende, Felix er så glad i læreren og de andre  som jobber der. Og han gir bort masse klemmer  til de(spesielt til læreren) 

     

     

    Vi startet året med tannlege besøk, Felix gikk motvillig inn men vi gikk ut strålende glad!

    Null hull:-)

    Felix sluttet i barnehagen i vår (han har hatt mange fine år, men så ble Felix plutselig for stor  - og da var han veldig klar for Skole:-)

    Felix sitt første 17 mai tog - Det ble en suksess:-)

    VI prøvde en ny Ferie plass- det gikk veldig bra, selv om vi savnet stamstedet:-) 

     

     

    Felix er glad i ferie...

    Skolestart

    Vi tok oss en høsttur til stamstedet:-) Side village 

    Vi har fått oss masse fine skogsturer-Felix er supersprek!

     

     

    Felix og barnevakten Aleksander( Første møte-Felix er ikke så veldig sjenert;-)

    Jeg har fått ny jobb-Fantastisk arbeidsplass med fantastiske kollegaer:-)

     

     

    Felix og Morfar- Felix forguder morfar og omvendt:-)

    Felix sin andre mor- Mormor som gjør alt for han:-)

     

     

    Felix og min bestevenninne( tante Hege) som har passet Felix og vi har vært på ferie med mange ganger:-)

    Og vi har til og med fått oss en  kort jentetur(en dag)

    Foreldrene mine,Hege , og de som jobber med Felix har vært fantastisk- Jeg skylder de en stor takk og mange klemmer for de er så støttende og hjelpsomme:-) Felix og jeg er utrolig heldige:-) Nå er det en uke til Jul -Og jeg er kjempespent på hvordan det blir, i fjor kunne jeg ligge gavene under treet uten at Felix gikk bananas:-) 

     

    Ikke minst er jeg heldig for jeg har en fantastisk kjærlig, begeistret og morsom sønn:-)Verdens kuleste reisekompis!

    Ved å bli kjent med deg Felix, har jeg lært meg selv å kjenne - Du er fantastisk!

    Å lære å leke

  • Publisert: 03.12.2017, 09:16
  • Kategori: Blogg
  • 1 kommentarer
  • Da Felix startet på skolen i år, fikk jeg tilbakemelding på at han  er "flink til å leke, og jeg har skjønt at det er mange på (autisme) spekteret som kan ha vansker med å finne ro i leken.

    Frem til Felix var fire år kunne han ikke leke, han bare gikk rundt om kring og flyttet på ting,  tok ting  fra hverandre (ødela leker) - Og  han var så urolig at jeg alltid måtte dra han med meg   ut kjempetidlig i helgene slik at jeg kunne "slite han ut"  Heldigvis   så sov han som rege noen timer når vi kom inn igjen slik jeg fikk hentet meg inn.

     Jeg har brukt  tid på å prøve   vise Felix hvordan han skal leke, hvordan bilene kjører, flyene flyr osv - vi har nesten bodd på gulvet på lekematter.Og hvis jeg har sett at han har vist interesse for noen spesielle ting har jeg investert i nye leker - og ja når jeg ser på det nå så har det vært en lønnsom investering:-) Når vi har reist på Ferie har jeg tenkt slik at siden han ikke er is spiser, vi bruker ikke penger på fornøyelsesparker, så bruker vi  de pengene på leker som interesserer han.

    Nå for tiden ser Felix på youtoube, hvordan de kjøre biler,  hvordan bilene "kappkjører"  og Felix  imiterer  (han er ganske god på imitasjon)- Og han finner frem  ti alt selv -  youtoube videoene-

    Og selv om det er kjedelig at lekene hans flyter overalt innimellom (det ser ut som vi har hatt razzia)så har jeg tenkt at han blir kreativ og mer motivert for å leke hvis ikke alt er så regulert hele tiden-  for ha litt kontroll rydder jeg bort det som ikke han viser så mye interesse for.

    Leken har gjort Felix mye mer rolig , og vi trenger ikke "storme" ut 0800 på en søndagsmorgen:-) Jeg kan faktisk ha en avslappende start på søndagen, for Felix vil gjerne sitte inne å leke til 1100:-) God søndag:-)

    Det er gøy å se på Felix når han leker- han er kreativ- og jeg finner ofte mine ting i hans lekekasser:-)

    Lekene er også med på resturant-  det viktigste er da å finne en spiseplass som har god plass:-)

    Så lenge lekene er med kan Felix finne ro selv på en hektisk flyplass

    Det jeg opplever som det vanskeligste med Autismen

  • Publisert: 29.11.2017, 19:48
  • Kategori: Blogg
  • 8 kommentarer
  •  

    Noen av de viktigste egenskapene til mennesker som jobber med mennsesker bør være å "inneha gode kommunikasjonsferdigheter - Men ikke bare kommunisere selv, men faktisk å lytte!

    Jeg treffer ofte nye mennesker,  både  på jobb, (nye kollegaer) på trening,  reiser, og siden jeg er en veldig sosial person så kommer jeg ofte i prat med mennesker:-)Jeg vet at denne problemstillingen er det mange foreldre som opplever uavhengig om de har et barn med diagnose eller ei-

     

     

     

     

    Det er naturlig for meg å presentere  tidlig  i noen samtaler at jeg er mor til et barn med autisme  - Fordi når jeg fører en samtale med mennesker som får høre  at jeg har en sønn på syv år,  så spør de gjerne  om Felix  gleder seg til jul , og om vi skal besøke nissen på senteret så er det like greit å fortelle at " Jeg vet faktisk ikke om Felix gleder seg til jul (selv om han elsker gaver) og jeg vet ikke om det har noe får seg å gå inn til nissen(vi kan selvsagt prøve:-)Det er vanskelig å vite akkurat hvilket perspektiv han har på det å glede seg til det som er langt fremme (langt for han;-)

     Og når mennesker jeg møter får høre om  Autismen, så lurer de på om jeg har et krevende liv....(Noe jeg forstår at folk lurer på, og jeg liker at folk tørr å spørre:-)

    Siden jeg har fått spørsmålet ofte så har det fått meg til å reflektere litt på hva som er vanskeligst.

    Jeg synes ikke det er vanskelig med diagnosen i sin helhet- Felix er annerledes og jeg elsker Felix sin annerledeshet- Jeg trives i Felix sitt selskap og jeg føler vi har en unik kontakt,og et veldig spesielt bånd vi to- Vi har lik energi(veldig energisk begge to)

    Det som er mest krevende og som jeg kjenner er vanskelig å forholde seg til er helsepersonell(eksperter)

    Jeg tenker ikke på de som har jobbet tett innpå Felix, men de som er "gode" på autisme og vet mye om det.For jeg har så mange ganger opplevd at når de ser Felix så ser de en diagnose

    - Og de har på forhånd bestemt seg hva som er hans utfordringer.Og de har på forhånd bestemt seg for  hva han forstår og ikke forstår.(for de er jo eksperter)

    -De ser ikke Felix men en diagnose, og de forstår ikke at han synes det er ubehagelig å bli vurder,t og snakket til som om han ikke skjønner noen verdens ting!

    -Og de er utrolig dårlig til å lytte til den virkelige eksperten-NEMLIG MEG! Jeg er ikke ekspert på autisme eller noen som helst diagnose,

    men jeg vet jeg er den som kjenner sønnen min best!

    Jeg har nemlig virkelig prøvd å samhandle med forskjellige helsepersonell,  lytte ta i mot råd(som ikke har funket på min sønn) men jeg har prøvd, jeg har funnet ut av hva som virker fordi jeg kjenner Felix, og jeg ser han som menneske -IKKE EN DIAGNOSE!

    Jeg så lei av det overbærende blikket jeg får når jeg beskriver Felix   - Når jeg beskriver at Felix er litt uvanlig i forhold til autisme og endring. For det oppleves som at  det er at  jeg som ikke helt har skjønt hvem Felix er! En som mor som ikke aksepterer helt at barnet er som de er!

    - Tenk deg selv at du er en person som liker endring , du liker at det skjer noe rundt deg  - du liker spenning,   du liker faktisk endring! - Du kjeder deg lett  - MEN så har du ikke språk nok til å fortelle hva du liker... Og tenk deg at du har noen rundt deg som er rundt deg har bestemt seg for at du ikke liker brudd i rutiner. Og  du må gjøre det samme hele tiden ..... (for det står i papirene deres at det er best for deg )   Hadde du blitt frustrert da? 

    Felix er en som liker at vi endrer på ting. (HAN LIKER NYE OPPLEVELSER)

    - Han liker å reise 

    - Han reagerer ikke på at jeg bytter om i stuen, eller når vi har byttet rom

     - Han liker helst  at vi gjør nye ting i helgene, han liker å få besøk

    - Han liker å gjøre forskjellige ting med støttekontakten

     Og når han skal på ligge besøk hos mormor, eller være med støttekontakten så kan jeg IKKE forberede han så lenge før fordi da vil han dra med en gang!

    Uvanlig for å være autist har jeg hørt ... Og jeg har gitt svar som " ingen er vel like? 

    Mye kunne vært gjort lettere hvis ekspertene hadde hørt på den som kjenner barnet sitt best- Hvis ekspertene hadde vært bedre på samhandling. Lyttet mer en de snakket!

    Det er det jeg opplever som er det mest krevende og vanskeligste med Autisme - Ekspertene og Nav! Det er klart at det finnes mange utfordringer her i hjemmet, på skolen ,kommunikasjonsvansker til tider ....Men det som krever mest er manglende samhandling fra hjelpeapparatet