hits

Autismemor

Jeg er alenemor til Felix som har fått diagnosen barne autisme - tidligere kalt Infantil autisme Bloggen handler om hvordan det er å leve med en diagnose.

En oppdatering

  • Publisert: 10.03.2019, 10:28
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  • Hei:-) Jeg har ikke blogget siden Juni,  av flere grunner. Dagene har vært hektiske, og jeg har vært usikker på om jeg skulle avslutte bloggen. Men jeg har kommer frem til at jeg har mer å bidra med;-)

    Siden Juni ,har vi hatt ferie, det har vært skolestart, jeg har byttet arbeidssted (samme firma)vi har feiret jul og vi har avsluttet avlastingenen....

    -Ferien (ifjor) gikk kjempebra- Vi var på samme plass, Felix fungerer bra på ferie, vi reiste med Norwegian og fikk fantastisk god service og hjelp:-) Denne gangen  ringte jeg inn på forhånd for å få assistanse - De største utfordringene  med å reise er sikkerhets kontrollen, og når vi skal inn på flyet Kø og høy lyd -pluss at Felix er veldig utålmodig- Men vel inne på flyet gikk alt super,t begge veier- Felix sovnet til og med et par timer...

    -Skole start gikk kjempebra- 2 klasse:-) Felix stortrives på skolen og på Sfo- Men dagene blir lange så denne høsten fikk Felix noen fri dager  når det var planleggingsdager osv- Han trenger innimellom noen langhelger.

     

    Felix er utypisk mange med autisme på den måten at han liker godt brudd i rutiner:-) Han liker godt helger og ferier der han kan  være hjemme, å leke, gå turer , dra til byen for å kjøpe Dvd, ta bussene og dra på kjøpesentre:-)Også trives han med å dra på skolen igjen etter noen dager hjemme:-)

    -Julen gikk veldig bra- Felix fant frem julemusikk på youtoube- her ble det spilt "på låven sitte nissen" og "Santa Lucia" i hele desember- (Jeg fikk til og med lov til å synge med:-) Da jeg tok opp juletreet - var kommentaren fra Felix "Åååå Juletre"  og på julaften fikk Felix masse leker- og  han elsker Julegaver( og som andre barn, er det harde pakker) Jeg glemte  å kjøpe julekalender- Men Felix bryr seg ikke om det, han vil helst ha alt på en gang- Og dette året kom jeg meg ikke i gang med å sende julekort:-( Det ble litt hektisk-så beklager til de som pleier å få det- Det kommer et sommer kort i stedet:-)

     

     

    Språket er bedre, selv om at  det ikke er sånn at vi har samtaler, eller at Felix kan fortelle hvordan skoledagen har vært.

    (Men det skriver læreren  i en bok hver dag;-)

    Men han er interessert i språk nå fortiden, og bokstaver

    - Han finner språk treningsprogrammer på youtoube( Og dette finner han selv) Og alfabet sanger(helst engelsk) som han synger med:-) Kjempe gøy!! Det viktigste er vi går fremover, uansett hvilket tempo det er:-)

     

    Avlastning på instutisjon gikk greit i starten, men utover høsten merket jeg endring i atferden til Felix- han ble mer engstelig, han likte ikke når, feks Mormor skulle passe han noen timer-Og han var absolutt ikke begeistret for å dra dit. Så jeg tok en beslutning om at han ikke lenger skulle på avlastning- Og at jeg ikke vil at han skal  være på instutisjon. Jeg har jobbet mye med Felix for at han skulle bli robust, vant til endringer og livet generelt - og nå synes jeg han ikke var slik jeg var vandt med lenger - 

    Så til de som tenker og sier at det er viktig med avlastning(på vegne av meg) - så svarer jeg "ja alle trenger tid å hente seg inn", men det viktigste for meg er at sønnen min er lykkelig og føler seg trygg!

     

    Så  jeg får  finne en annen løsning på den problemstillingen senere:-) Jeg merket stor endring på Felix etter vi avsluttet avlastningen) En positiv endring:-)

    Og barna med autisme er forskjellige som alle andre barn- For noen er dette  med avlasting kjekt - og for noen andre så fungerer det ikke. Det betyr ikke at det ikke er bra, men rett og slett at det ikke er bra for alle, og ting må prøves - og gjerne over lengre tid:-)

     

    Ellers så jobber jeg fremdeles som Salong ansvarlig i Cutters -  Men nå har jeg flyttet inn til Bergen storsenter (Bystasjonen) Jeg stortrives med jobben min, og kollegaene mine- 

    Jeg koser meg med denne årstiden(  at det er vår, og at det er lysere)

    Denne våren har jeg lyst å bruke enda mer tid utendørs med Felix, og prøve oss på noen fjellturer:-) Heldigvis er Vi begge to glad i aktivitet og vi liker å være ute!

     

     

     

    Det er fremdeles mange utfordringer i livet som Autismemor- Noen ganger føles det som jeg har et firma(utenom jobb) fordi det er mye papir arbeid, mye lover og regler å finne ut, rettigheter du skal finne ut av selv, klager å skrive... Men livet generelt er veldig stabilt:-)

    Nå skal vi ut på søndagstur- etterfulgt av middag hos Mormor:-) Ha en nydelig søndag alle sammen:-)

     

     

     

     

     

    Skole med forsterket avdeling

  • Publisert: 11.06.2018, 10:28
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  •  

    Det er et par år siden nå jeg skulle finne ut hvilken skole som ville være best for Felix- Vanlig klasse, forsterket avdeling  eller Steinar skole?  Og når jeg kom til den beslutningen om at forsterket avdeling ville være det beste for Felix, så fikk jeg vite at det var veldig få plasser ledig....

    Vel så fikk vi utsatt skolestart, et år ekstra i barnehagen - det året var et vanskelig år -Felix var blitt for stor for barnehagen. 

    For selv om han på mange områder var (og er veldig umoden )for alderen så var han blitt vant med mye opplevelser og vi har  har reist mye Felix og jeg -  Vi har også funnet  på mye aktiviteter sammen . Så det er klart at hans verden blir også større og større. Han hadde rett og slett vokst ut av barnehagen - og var veldig klar for en endring

    Og så var vi heldige:-) Vi fikk plass på forsterket avdeling på en de skolene i Bergen som har det. (Lykke:-)

     

     Jeg har hørt  forskjellige mange meninger om hva som skal være best for de som har spesielle behov -  Og jeg skal ikke gå innpå det nå.

    Men etter å diskutert med en av mine beste venner, og også lest en reportasje i avisen om flere med nedsatt funsksjonevne som blomstret etter de fikk begynt på spesialskole/forsterket avdeling så var jeg ikke i tvil om at det ville også mest sannsynlig være det beste for min sønn.

     

    I fjor gikk Felix fra å være barnehagegutt - En gutt med ganske synlig spesielle behov  til å komme på en skole der han ble en av flere.

    Etter tre uker på skolen så dro vi på  en ukes ferie -

    - Der hadde jeg min første ferie der jeg kunne faktisk sitte i en solseng å se på Felix mens han rusjet på vannsklien sammen med et annet barn . Jeg hadde også min første opplevelse med at vi spiste alle måltidene i restauranten sammen med de andre gjestene .. frokost, lunsj og middag - som før hadde blitt inntatt på rommet. Det var Felix som insisterte på at vi skulle spise sammen med de andre gjestene....

    Hvis jeg skal si det veldig folkelig vil jeg si at Felix ble mer "normal" når han kom i et miljø der han ikke stakk seg så voldsom ut-

    Det er stor forskjell på sønnen min år og i fjor-  Han har liksom funnet sin plass og blomstret:-)

     

     

     

     

    Avlastningen har gått overraskende bra!

  • Publisert: 29.05.2018, 18:05
  • Kategori: Blogg
  • 2 kommentarer
  • Jeg har snart hatt avlastning i nesten et halvt år(tiden går fort)

    13 døgn tilsammen og 2 netter i sammenheng- Og det har faktisk gått veldig bra! Felix har faktisk taklet det mye bedre enn meg- Jeg synes i starten det var vanskelig å ha barnet mitt på institusjon- Og jeg orket ikke snakke om det, for jeg orket faktisk ikke at noen skulle fortelle meg hvor bra det var for oss, eller at vi begge hadde godt av det. Fornuften min visste det fra før- at vi begge hadde godt av det! Men for meg så var det sårt!Og jeg har brukt lang tid på å synes det var ok- selv om det var nødvendig for begge. Begge foreldrene mine har  vært veldig syke, og jeg som har vært avhengig av de i flere år for å kunne jobbe og studere så var det høyst nødvendig å få avlastning - Ikke minst for at Felix skal være vant med at det er andre som kan passe på han også.

    Felix har taklet dette kjempe bra- Han har hatt det kjekt, fått dra på Leos lekeland, Os badet, og ikke minst gjøre det kjekkeste for tiden å dra til byen.

    Jeg opplever Felix fortiden som veldig robust og harmonisk for tiden  

    Han er super glad for å komme hjem når han har vært borte (og det er jeg også når han kommer) Men jeg merker at han har hatt det kjekt:-) siste opphold(forrige uke) var første gangen jeg virkelig kunne senke skuldrene og ikke var avhengig av å ha noen planer for å fylle tiden:-)

    Autisme og 17 mai feiring

  • Publisert: 18.05.2018, 09:31
  • Kategori: Blogg
  • 4 kommentarer
  • Alle høytider kan være utfordrende for de som er på autisme spekteret, og det er det selvsagt flere grunner til.

    Brudd på rutiner,høye lyder er noen av årsakene osv.

    Siden jeg ikke har vært selv så opphengt i tradisjoner, så har har vi startet dagen med fysisk aktivitet  ute i naturen etterfulgt av selskap hjemme hos oss selv.

    I år fikk vi oss en fin tur ute i det solskinnsværet , litt mat og kake hjemme før vi prøvde oss på barnetoget.

    Vi var tidlig ute og Felix var kjempetålmodig mens vi ventet. Og jeg kjente jeg var kjempestolt over at han er blitt så flink til å vente og jeg opplever at å trene på de tingene har gitt resultater .

     Jeg opplever ikke at Felix blir så veldig stresset av folkemengdene og lydene, så det gikk fint i toget helt til vi nærmet oss hjemmet

    -Da tror jeg faktisk Felix var lei -Felix er ikke så flink til å gå, han vil helst løpe:-) å løpe i tog hadde nok passet best for han:-) Felix hadde en fin 17 mai feiring, det ble feirer på hans premisser:-) Håper alle andre har hatt den feiringen de selv ville :-)

    Verdens autisme dag -2 april ❤

  • Publisert: 02.04.2018, 19:18
  • Kategori: Blogg
  • 0 kommentarer
  • Autisme er en utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill. Autisme er betegnelsen på et syndrom, dvs. summen av en rekke symptomer som opptrer samtidig.

     

    Autisme er en samlebetegnelse for beslektede typer av gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (GUF).

    Jeg ble spurt i dag om det ikke var slik at autister var genier innenfor forskjellige områder...?

    -Mitt svar var at de finnes, men det er vel ikke det som er det vanligste.

    Autisme er utviklingsforstyrrelse - og autister er forskjellige slik som mennesker uten autisme er forskjellige-

    Men så er det slik at autister har noen symptomer (som jeg har lært å kalle det) symptomer som gjør at det å leve et vanlig liv blir vanskelig uten hjelp.

    Noen har en mildere form for autisme, slik at det gjerne ikke er så lett å oppdage.

    Hos oss er det ikke den milde forme , men en mer alvorlig grad som kalles infantil autisme - Sen utvikling , sent språk -fremdeles dårlig språk,

    Felix har stor  interesse av andre mennesker, men ikke i den grad som en 7 åring har- men mer som at han liker å være sosial på en usosial måte...".Du kan gjerne være her men  jeg er opptatt med mitt"

    Han vil leke alene, men ikke være alene!- "Men hvis du liker det samme som meg, og gjør det på min måte så kan du få være med på leken" 

    Jeg har opplevd noen magiske øyeblikk - Der Felix var i interaksjon med andre barn- i en vannsklie- det var virkelig magisk:-)

    -  Matsensitivitet er en ting som kan følge med autismen -Problemer med konsistens og veldig god luktesans kan gjøre at det som blir spist i dag er det samme som ble spist i går- sjeldent noe nytt-men med tolmodghet kan det utvides til nye matvarer:-)Jeg var i sjokk når Felix spiste sin første Hotdog på skoleavslutning- nok et magisk øyeblikk:-)

    Hos andre  barn med autisme er motstand mot endring et vanlig trekk (akkurat slik jeg kjenner mange voksne, men uvanlig hos normaltfungerende barn)

    Heldigvis er ikke Felix slik, han har vært med på mange ferier, flyttet mange ganger, byttet flere barnehager ,overnattet på nye plasser -Felix er heldigvis veldig tilpasningsdyktig og liker endring.

    Det har gjort livet vårt mye enklere, og det har gjort det enklere for meg å ha er et så normalt liv som jeg har:-)

     

    Så er det kanskje noen som tenker at er det nødvendig å ha så mye åpenhet rundt alt med diagnoser og eksponerer seg så mye?

    Vel jeg skjønner tankegangen - Men en gang var Autisme og andre funksjonsnedsettelser noe folk skammet seg over, og de med den og andre diagnoser ble gjerne gjemt bort.

    -Åpenhet skyver bort tabuer og gjør det lettere for de det gjelder å få forståelse for hvorfor de gjør som de gjør 

     -Åpenhet gjør det letter for foreldre å håndtere at barna deres er annerledes og da er det lettere å ta i mot hjelp! Og hjelpen er livsnødvendig!

    Hurra for 2 April som er Autisme dagen - og denne gang har FN hatt fokuset på kvinner og jenter på spekteret.

    Jeg er en stolt Autismemor- og livet med Felix har gitt meg en forståelse og kunnskap jeg aldri ville fått noen annen plass....